FEDER, juntos ganamos todos
Hoy queremos hablar de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras. Hace 4 años cuando diagnosticaron a Sergio y después de pasar unos días de aturdimie...
Bienvenidos a la Montaña
Hace algunos años, en 2015 y por una cadena de casualidades maravillosas, un grupo de familias desperdigadas por España nos pusimos en contacto. Nuestro nexo de unión fueron las ganas de ayudarnos y de conocer todo lo posible sobre una malformación rara que afecta a nuestros hijos: Fémur Corto Congénito y hemimelia peronea, en sus diferentes grados y variantes. El término general en inglés que engloba todas las variantes es LLD (Lower Limb Discrepancy), es decir, discrepancias en miembros inferiores.
De aquella cadena de ayuda, y de todo lo vivido desde entonces, nace este blog. Con el firme propósito de compartir experiencias, conocimiento, consejos y recomendaciones. Que ayuden a todas aquellas familias que se enfrentan a la montaña de sentimientos de saber que su hij@ no será como la mayoría. Serán siempre diferentes en lo físico pero sin duda especiales en la fortaleza humana. Con una vitalidad y una alegría como la de cualquier niñ@.
Recent Posts
Jugando a médicos y hospitales
Hoy queremos hablar de lo importante que es la preparación psicológica cuando los niños deben enfrentarse a una hospitalización, un quirófano y un postoperat...
Herramientas para la calidad de vida
Órtesis Bitutor Femoral (Foot on foot)
Hace unas semanas hicimos una entrada sobre las alzas. Entonces dijimos que es un apoyo fundamental al desarrollo de nuestros hijos cuando la dismetría está ...
Clavo intramedular. El futuro ya está aquí
Hoy queremos hablar sobre el futuro en los alargamientos, como muestra y esperanza de lo que avanza la tecnología, afortunadamente también en alargamientos ó...
Vuelta al cole con diversidad
Casi acabamos de empezar el cole, apenas llevamos un mes, y los peques ya están prácticamente adaptados a su nueva clase, profe y compañeros.
Primeros pasos: Buscando información
Segunda Opinión médica
Aunque ya lo hablamos en una de las primeras entradas, queríamos insistir en ello, por lo importante y recomendable que nos parece.
PROGRAMA IV CONGRESO NACIONAL ER-CV
El próximo martes 30 de Octubre se celebrará en Ibi, Alicante el 4º Congreso Nacional de Enfermedades Raras. Os dejamos el programa por si es de interés.
Lucha con Leo, un referente para todos
Hoy hace justo dos años de la última entrada en el web de lucha con Leo, y nos gustaría hacerle nuestro pequeño homenaje a él pero sobretodo a sus padres y a...
Herramientas para la calidad de vida
Dame un alza y recorreré el Mundo
El Alza: ese mundo por descubrir…, que, por sencillo, el sistema médico obvia, y que sin duda es lo más cotidiano del proceso de nuestros hijos. Probablement...
Primeros pasos: Buscando información
Médicos de Referencia
Con la vocación que nace este blog y la ilusión por hacer el camino algo más fácil, una de las primeras entradas queríamos que fuera, listado de médicos de r...