Carta a mi hijo Sergio, 11 años y 13 quirófanos después. Desde ese lugar donde duele pero encontramos la calma. Hoy comparto esta carta con todos, para quien le pueda valer. Sergio la leyó hace unos días, solo, no quería nadie cerca. Yo le veía de lejos, roto en lágrimas. Cuando terminó de leer, se acercó y nos abrazamos largo, y lloramos juntos. Mucho. Le dije que siempre estaríamos con él, y que si quería decirnos algo o preguntar algo podía hacerlo. Me dijo que no. Que solo quería abrazarnos y llorar. Fue muy sanador para todos.

La carta

“Hoy es 25 de Julio de 2025, y estoy en Barajas esperando a la hora del siguiente vuelo que me acercara por fin e irremediablemente a ti. Aquí con libros por leer y la tentación del móvil, lo único que me apetecía era escribirte. Tal vez leas esto, tal vez en otro momento, tal vez cuando tú decidas. Pero hoy yo, necesito hablarte…y decirte todo lo que hay detrás de mis lágrimas….porque tal vez entonces, los dos, podamos empezar a sanar…

Dentro de unos días cumplirás 11 años…puff…qué mayor me veía yo con 11 años. Probablemente sea la edad de la que empiezo a tener recuerdos claros y propios…el paso a secundaria, los amigos, los chicos, el negociar con los abuelos…el querer crecer. Siempre quise ser más mayor de lo que tocaba en cada momento…por eso quizá siento que ya podrías leer y entender estas líneas. A mi me ha costado todos tus años poder escribirlas y hasta darme cuenta de que necesitaba hacerlo.

Lo siento mucho mi amor, lo siento en lo profundo de mi alma no haber podido crearte mejor, como tu dices. Llevo 11 años tratando de solucionar algo, que simplemente no tiene solución. Porque la Naturaleza es poderosa y tozuda…y aunque mamá y papá llevamos todos estos años intentando solucionar tu pierna…no lo hemos conseguido…porque no había nada que solucionar.

Por eso estamos tristes Sergio. Por eso este año ha sido tan duro…y mamá no ha podido aguantar mas. No lo he querido ver…porque papá y yo nos dedicamos a solucionar problemas y se nos da muy bien. Hemos estudiado mucho y nos hemos preparado mucho para cada problema que hemos tenido que solucionar. Nos enfrentamos a un folio en blanco como a una cuenta matemática y casi siempre sacamos la solución…

Pero la Vida nos regaló un bebé diferente, con una felicidad desbordante y una risa que hipnotiza…y nosotros sólo vimos matemáticas…esas que dicen que los fémures humanos son igual de largos…y no pudimos ver nada más.

Todos estos años hemos leído, estudiado, consultado, escuchado mucho, mucho para poder darte una solución a eso que papá y yo nos empeñamos en ver como un problema. Así somos los mayores de Occidente…nos cuesta pensar más allá de lo obvio.

Hoy te escribo esta carta gracias a la chica que me está ayudando para poder expresar todas estas cosas…porque no es fácil Sergio. Es muy difícil y mucho más compartirlas contigo. LO SIENTO AMOR…no tendré Vida para pedirte perdón…

Perdón por todos los quirófanos, por todas las escayolas, por cada una de tus cicatrices…las que se ven y las que no se ven…por todas las horas de futbol y parque que te he robado…por cada mal rato curándote las heridas, por cada anestesia con tu gas maldito…por cada despertar angustiado en reanimación…por cada vía y cada análisis de preoperatorio, por cada sesión de fisio donde había que dar un poquito más.

Hoy sé que todo eso no solucionará que tus fémures no miden lo mismo…hoy sé que todo este viaje lo hemos hecho buscando algo inalcanzable…esa que nos gusta llamar la cima de la Montaña. Hoy sabemos que el éxito no era llegar…Lo siento tanto Sergio no haberlo visto antes.

Y ahora qué mamá?? Te preguntarás…Porque con 11 años, ahora qué? Ahora que sabemos que la ecuación no tiene solución, qué hacemos?.

Ahora Sergio vamos a vivir, a levantarnos, a respirar, a dar las gracias de tener amor, un lugar seguro en el que crecer y una familia maravillosa. Ahora mi amor, vamos a dejar de contar la Vida como eso que sucede entre quirófano y quirófano. Porque la Vida es mucho más.

Vamos a caminar, a correr, a bailar, a reír…y cuando algo duela, nos abrazaremos y reposaremos. La Naturaleza siempre es sabia Sergio y lo más importante es la paz mental y el amor. Vamos a cuidarnos mucho, todos y tu también. Vamos a estar fuertes y sanos y vamos a dejar a la naturaleza y la ciencia que avancen. Vamos a dejar a la Vida fluir…porque la Vida siempre nos da más respuestas con el tiempo, que los libros y la imaginación.

Papi y yo, no nos hemos permitido fallarte…cómo íbamos a perdonarnos no solucionar que naciste con dos fémures diferentes…y hoy Sergio, me doy cuenta que mi verdadero error…es no haberlo aceptado…por eso mi culpa…de ahí mi dolor, mi angustia…no te he fallado por haber luchado, estudiado, peleado, leído, preguntado, acompañado, curado, sonreído, sostenido…me culpo, por no haberlo aceptado.

Me ha costado 11 años, decir, verbalizar, y escribir…esto no tiene solución…no puedo solucionarlo, perdóname, lo siento, no es posible…

Hoy lo escribo, y me derrumbo…como tenía que haberme derrumbado hace 11 años. Pero no lo hice. No me lo permití, no me lo perdoné, y no supe pedirte perdón, desde ese lugar de la aceptación.

Sólo tenía rabia, y como en otros momentos de mi Vida…esa rabia me reconstruyó, me hizo fuerte, para poder ser tu pilar, tu muleta, tu fuerza.

Pero tú ya eras fuerte, mi amor…tú nos demostraste a cada paso, que habías llegado para iluminarnos y así es y así será a partir de ahora más que nunca. Seguiremos juntos Sergio…siempre…y cada día será uno nuevo, y la Vida, la ciencia y el tiempo nos dará las respuestas.

Te quiero mi amor. Tu mami. 25 Julio 2025.”

Mucho ánimo a los que hoy empezáis. Es duro, largo y no siempre hay resultados. Pero no perdáis el foco. La Vida es mucho mas que dos piernas iguales. Un abrazo.

Este año, muchos de nuestros peques han cumplido los 10 años…el año 2014 trajo una hornada de héroes que se están haciendo mayores entre quirófano y quirófano. Algunos han pasado por el bisturí una vez por año de vida, otros 5, 4, 2, pero todos se han enfrentado al pasillo frio, a la bata sin botones, y al adiós en la puerta de admisiones…y nosotros con ellos.

En estos años, y después de horas de audios y conversaciones con las familias, lo que mas nos angustia y en lo que mas horas dedicamos es en tomar la decisión correcta. Operar o no, con quién, dónde y cuándo.

Pero hace poco, en uno de esos audios, me di cuenta de uno de nuestros grandes vacíos por explicar: La gestión de expectativas.

Pondré un ejemplo concreto. Porque es recurrente pero la moraleja aplica a muchos procesos de la subida a la montaña.

Se trata en este caso de los resultados teóricos, los esperados y los finales de diferentes procedimientos. Si me centro en uno, podríamos decir que la liberación de periostio es un tema controvertido entre médicos y padres. Tenéis información sobre la técnica aquí.

Parece probado que se puede ganar algún cm con esta técnica, o disminuir el ratio de dismetría, según se quiera mirar. En el grupo tenemos varios casos con éxito, y otros en los que no ha habido mejoría. Pero milagroso no es. Los más puristas con los alargamientos óseos, rechazan esta técnica. Dicen que para qué vale ganar 1-2 cm en una dismetría que llegará a 6-8 ó 12 cm.

Así en frio, podría ser cierto, pero es importante tener en cuenta todos los factores que nos llevan a alcanzar la cima al final del viaje.

Recordemos que hoy, 2024, en la mayoría de los hospitales del sistema sanitario Mundial de países desarrollados, por encima de 12-15 cm recomiendan amputación en edad temprana y vivir con prótesis. Aún cuando en esos países, incluido España, no exista industria desarrollada ni tecnología suficiente ni subvencionada, para acceder a prótesis que proporcionen a nuestros hijos una calidad de vida del siglo XXI.

Pero ¿a dónde queremos llegar?. Nos gustaría que los padres que se enfrentan a la decisión de liberación de periostio sí o no, alargamiento ahora o luego, y prótesis y ¨me olvido de quirófanos¨…consideren que en este viaje nada resulta como pone en los libros, ni todos los postoperatorios son como vemos en redes, de niños sonriendo y corriendo con hexápodos en Instagram.

La realidad es que todas las familias tenemos tres potenciales caminos, con sus veredas y arcenes, y son las circunstancias de cada uno las que se encarga de decidir cual seguiremos:

1 Sanidad pública

a) El medico que te toque porque no tienes más capacidad de gestión, no sabes que podrías pedir cambio a otra comunidad, o por falta de tiempo o conocimiento o recursos, o todas a la vez

b) El médico referente en tu sistema público, si les has identificado y después de pelearte hasta el agotamiento para que te deriven, y en caso de conseguirlo asumiendo, si es posible, los gastos de desplazamiento, manutención, etc. en otra comunidad, en cada consulta y cirugía. O de nuevo peleándote con asuntos sociales para que te lo cubra.

2 Sanidad privada en tu país: Solo al alcance de algunos, buscando primero el medico referente, luego el hospital mas apropiado y finalmente planificando el coste de todo, desplazamiento, alojamiento, operación, etc. Del orden de 10,000-20,000 euros cada intervención en el escenario mas optimista

**3**Sanitad privada internacional: Otro nivel, estratosférico. De coste superior a una hipoteca de una casa en España y no solo se necesita una, sino varias intervenciones. Del orden de 100,000 euros cada intervención, si hablamos de reconstrucciones complejas, o con dispositivos de clavo intramedular o hexápodo. Esa cantidad, incluye meses de fisioterapia, seguimiento pormenorizado, y otras terapias adicionales para lograr el éxito de la intervención.

Cada familia, seguimos uno de estos caminos, y muchos de nosotros, aun no pudiendo elegir el camino 3, hemos pedido segunda opinión internacional. Sólo la consulta a uno de los mayores referentes vía telemática ronda los 1000 dólares por 1h de conversación, aproximadamente.

Y cuando, escuchas su opinión y el plan, todo es idílico, no hay complicaciones en el postoperatorio, tu hijo, entra en quirófano con todo preparado, con un preoperatorio a base de células madre que impulsa la osificación desde el inicio, tiene un equipo dedicado y adorable durante los meses de recuperación, y hasta toca una campana chulísima y tiene su foto en Instagram el día que sale de alta. Y lo mas importante, con un alargamiento exitoso de 7-8 cm ganados. Sin flexo de cadera, ni rodilla rígida, sin infección en las heridas, etc, etc, etc.

Claro cuando con este protocolo y miles de casos con éxito rotundo, le preguntas al experto que qué opina de la liberación de periostio, te mira con lástima y te dice ¿que para qué?. Que reserves en unos de sus centros y que él en una operación te soluciona todo, o casi.

Pero ¿cuál es el Mundo Real para la mayoría de las familias??, la realidad es que llegamos al hospital, con la vida de nuestro hijo puesta en un equipo medico, de anestesistas, enfermeros y auxiliares que nunca conoceremos. Sólo veremos con suerte, al traumatologo cirujano antes de la operación, y no siempre después. Habremos hablado con ese mismo traumatólogo semanas antes y nos habrá resumido lo que va a hacer. A veces muy muy resumido.

Nuestro cerebro y nuestro corazón está en llevar a nuestro hijo en volandas para que emocionalmente entre fuerte a quirófano. No podemos ni pensar en que algo no vaya a ir bien. En que el anestesista se equivoque o la enfermera no prepare la herramienta correcta para hacer algo. Todo debe ir bien. Esa es la teoría y nuestras expectativas pero lo cierto es que no es así. Como dicen los médicos, en el quirófano pasan cosas ….no ha llegado el material correcto, o se ha roto el hueso cuando han ido a taladrar, o han seccionado una vena al poner tornillos…y de nada de eso la mayoría de veces, somos totalmente conscientes.

Esto no quiere ser una entrada pesimista, si no gestión de expectativas para ayudar a doblegar la frustración cuando asome por el pasillo.

Nuestros hijos se enfrentan a cirugías que requieren mucha especialización y altísimo nivel de calidad en el proceso, y quienes lo llevan a cabo, antes, durante y después y no siempre se consigue. En función de las desviaciones que tengamos del camino de la perfección, así será el resultado.

La segunda parte es el postoperatorio. A la mañana siguiente, o el día del alta, es excepcional ver al medico que operó. Lo normal es que venga la enfermera con el alta y a casita. Ibuprofeno y paracetamol y si hay fiebre a urgencias. Que apoye cuando le deje el miedo o los dolores. Si hablamos de alargamientos con fijador externo, te dan un tutorial de limpiar heridas en 10 minutos, como girar la tuerca y que apoye lo antes posible, y fisio diaria, pagada por ti claro. Con suerte, mucha suerte, encuentras una fisio buena, que entiende de esto, y se atreve a tratar a tu hijo con un fijador externo, o un hexápodo, y el fémur roto y en separación diaria.

Y empieza la fiesta, la próxima revisión será en dos semanas, o tres si no hay nada raro.

Y ¿qué ocurre los siguientes meses?…pues que todos volvemos a la rutina, integramos el postoperatorio en nuestras vida, tanto que a veces se camufla. El niño vuelve al cole, si es que te lo aceptan y con suerte vas uno o dos días a la semana a fisio.

Empezamos con la ilusión de 6-7 cm que es lo que dicen los libros y los expertos de a 100,000 Euros el quirófano, pero la realidad es que a partir de 3,5 cm aquello empieza a tensionarse y hay que ayudar a los músculos, tendones y venas a estirarse…porque luchan para quedarse flexionados…y cuentas los días, y sumas mm y ves muy lejos los 7cm… desde hacia 10 años, has hecho todo lo que has podido, has ido a fisio, has recorrido km para llevar a tu hijo a deporte, le has repetido 100 veces al día, ¨apoya el talón¨…tú pensabas que si lo has hecho todo, y las redes dicen que se consiguen esos 7cm…,¿por qué no?

Pues porque hay tantos factores externos como probabilidades de que algo se desvíe de la perfección.

Y aquí, es donde retomo la liberación de periostio y la defensa de jugarte la ascensión a la Montaña a una carta o a varias. A ningún padre le gusta meter a su hijo en quirófano una vez por año, pero cuando esas veces son cirugías menores, que van preparando la pierna para el futuro alargamiento, cuando tu hijo no esta mas que una noche en el hospital, y una semana con molestias, y vas solventando malformaciones periféricas…que si un valgo por aquí, que si un tobillo por allá, que si una rotula puesta en su sitio, que si aprovecho y hago liberación…todo suma.

De forma que llegas al alargamiento, y como no van a ser 7cm…si en el camino has ganado, 1 ó 2…más los 3,4 que a lo mejor consigues sin flexo, en el alargamiento, pues casi llegas a esos 7cm. Y esa es la cuenta …si tienes 8-9 cm proyectados, entonces, podrías plantearte frenar la pierna no afectada y ahorrarte un alargamiento, y si no, al menos el siguiente alargamiento, tendrías 2 cm menos que ganar, que a mm diario, son 20 días menos de alargamiento, que son muchos días y muchas noches.

Conclusión …que después de estos 10 años, ya no creemos en los príncipes azules ni en cuentos de Hadas. Todos soñamos con que nuestros hijos toquen un día esa campana que les despide de esta travesía…pero lo cierto es que la medicina reconstructiva especializada no es un derecho universal, y cada uno debe entender y jugar sus cartas.

Las cartas que seguro sólo dependen de nosotros, es la parte emocional! Que nuestros hijos sean adultos felices, empáticos, risueños, soñadores y con ganas de vivir, tengan o no los dos pies en el suelo, no depende de ninguna condición económica, ni especialización.

No debemos olvidar, como dice la gran Pili, que alrededor del fémur, hay un niño, que crece, siente y sueña. A veces se nos olvida.

Feliz gestión de expectativas!!!

💖💖💖

Para todos aquellos que tomareis la decisión de pasar por el alargamiento o aquellos que ya la habéis tomado y pasareis en los próximos meses, esta entrada no trata de desalentar. Todo lo contrario. Trata de dar herramientas, para identificar cuándo algo se pueda convertir en obstáculo, problema o complicación. Queremos ayudar a leer las señales y dar la voz de alarma a los médicos para buscar la mejor solución.

Como padres se trata de tomar decisiones conscientes, y no desde la angustia de no entender. La ignorancia no nos da más calma sino miedo y desazón cuando llegan las tinieblas.

Antes de seguir vamos a introducir algunos conceptos. Vaya por delante que entre la comunidad médica no hay consenso en las siguientes definiciones y se encuentra muy poca literatura sobre complicaciones en casos clínicos.

Empezaremos por definir problema, obstáculo o complicación.

• Problemas serían aquellos acontecimientos percibidos como adversos, pero con pocas probabilidades de afectar al resultado final y cuya solución no requiere nueva intervención quirúrgica.
• Obstáculos serían aquellos acontecimientos percibidos como adversos, pero con probabilidades reales de afectar al resultado final y cuya solución sí requiere nueva intervención quirúrgica.
• Complicaciones serían aquellos acontecimientos severos que afectaran al resultado final, dejaran secuelas en el paciente y sí requiere nueva intervención quirúrgica.

En segundo lugar vamos a explicar brevemente las diferentes técnicas de alargamiento óseo que existen. Es importante incidir que todas ellas, sobre todo las más avanzadas que evitan algunas de las complicaciones más frecuentes, tienen apenas 20 años y unas decenas de miles de casos. Que visto desde la perspectiva de la medicina es muy poco para poder exigir el éxito rotundo o la ausencia de complicaciones, obstáculos o problemas.

Hay básicamente 4 clases de dispositivos o técnicas de alargamiento:

• Método Ilizarov: Fijador circular. El que más veréis en internet cuando hacéis búsquedas generales. Es la técnica más antigua y estudiada. Data de los años 50.

• Fijador externo lineal o unilateral sin clavo intramedular. Requiere más tiempo hasta poder apoyar y el fijador externo se mantiene durante la consolidación, lo que alarga el periodo con las heridas abiertas y el riesgo de infección.

• Fijador externo lineal o unilateral con clavo intramedular: Disminuye el tiempo con el fijador externo, acorta mucho el tiempo para poder plantar lo que activa la ley de Wolf de generación de células madre y regeneración de hueso y tejidos. En negativo tiene que el clavo hay que sacarlo a los dos, tres años una vez que el hueso nuevo este totalmente consolidado y es una operación más con sus riesgos inherentes

• Fijador interno tipo PRECICE o FITBONE donde no hay heridas abiertas durante el alargamiento. Actualmente el más recomendado para evitar problemas, pero no lo cubre la mayoría del sistema público de salud. Además requiere un diámetro suficiente de hueso para alojar el dispositivo, lo que suele estar pensado para pacientes mayores de 10-11 años.

También queríamos incluir en esta entrada, la mención a un documento conocido por todos los padres que es el Consentimiento informado. En él los conceptos que veremos a continuación podrían ser recogidos pero sinceramente resultaría poco eficiente.

El consentimiento se trata de ese documento que todos firmamos en el mostrador de admisiones momentos antes de cada operación y que es como una sentencia de mala conciencia para las siguientes horas, días, semanas…según se dé el resultado. Si tratáramos de incluir en él todo lo recogido en esta entrada, siempre estaría incompleto y solo nos llenaría de angustia en el peor momento.

Lo cierto es, que una vez esta tu hij@ en quirófano, y las piedras de la Montaña empiezan a desprenderse, casi nunca lo que ocurre, estaba escrito en aquel papel del mostrador…y honestamente, aunque lo estuviera, sería difícil de entender envueltos en la ansiedad del momento.

Por eso el momento es antes, meses o semanas antes. Leer y entender que el fin de conseguir un alargamiento “limpio” y exento de tinieblas, sería maravilloso para todos, pero que el camino nunca es recto ni fácil. Siempre hay cartas marcadas y no sabes cuantas ni cuales te tocaran. Si sale todo de cine, vamos y lo celebramos, pero mejor no ir con muchas expectativas y estar preparado anímicamente para no desfallecer porque él que más nos necesitará fuertes será nuestro hij@.

Pensar que una vez tomada la decisión, y hecha la operación, por supuesto se puede parar, desmontar fijador, soldar hueso, y ya está, pero normalmente como padres descartamos la vuelta atrás. Ya le hemos explicado el proceso a nuestro hij@, ellos ya se han imaginado sin alza, o con mucha menos, y haremos todo lo posible para que aquello salga bien. Por eso es mejor llenarnos de herramientas para que así sea.

Allá va una lista de luces ámbar o rojas que hay que vigilar. Las clasificaremos por origen:

1. Tejidos blandos: Piel, músculos, tendones: irritaciones, contracturas, rotura, dolor, falta de extensión o flexión
2. Articulaciones: bloqueo, subluxación, dolor, dislocación, falta de extensión o flexión
3. Vascular: Daño en vasos sanguíneos, trombos, embolias, hemorragias, hematomas,
4. Hueso: consolidación prematura del hueso, falta de consolidación, deformidad al consolidar, mal alineamiento al consolidar, fractura una vez consolidado o al insertar los tornillos en quirófano o al retirarlos
5. Neurológico: pérdida de sensibilidad en alguna parte de esa pierna, parálisis muscular
6. Infección: superficial, profunda, osteomielitis, osteólisis
7. Sistema de fijación: fallo o rotura del sistema, tornillos, clavo, etc.

De las siete categorías, bajo nuestra experiencia de alrededor de 30 casos, con al menos 10 procesos de alargamiento, hemos visto problemas y obstáculos de cada categoría y algún que otro problema con secuelas. Hablamos de alargamiento con fijador externo, con clavo o sin clavo intramedular. Esas son las dos técnicas con más probabilidad de problemas u obstáculos. Los tejidos blandos y las articulaciones son los grandes afectados y las infecciones las compañeras de viaje que nunca queremos tener.

Nuestro consejo es estar vigilante. Máxima higiene y desinfección, y mucho masaje y fisioterapia para identificar parálisis muscular o perdida de flexión o extensión. El ratio de alargamiento suele ser de 1mm al día, pero puede variar entre 0,5 a 0,75, si se empieza a ver que el hueso no consolida o si se pierde extensión en cadera o rodilla. También si el pie empieza a tener perdida de sensibilidad o dolor en terminaciones nerviosas. Todo eso se identifica a corta distancia y con mucha conversación con el peque y tocando musculo, piel y articulaciones. El campo de batalla es tal, con heridas y cicatrices que para ellos es difícil a veces distinguir si les duele, o si es miedo, o si es cosquilleo, o lo tienen dormido. Pero hay que insistir, y preguntar y vigilar.

Este blog, como hemos visto en otras entradas trata de completar todo aquello que no cubren los protocolos médicos. Lo habitual del médico es controlar la fiebre, y por su puesto es primordial, pero no solo. También cualquier sangrado por los pines. No hay sangrado que sea normal. Sea mucho o poco, debemos consultar. Si es abundante y sangre viva mucho más urgente. Ha podido haber daño superficial o se ha podido dañar una vaso principal que no se ve en quirófano. Pensad que en quirófano, en el mejor de los casos, según los medios, las prisas, el país, etc, harán rayos, pero ahí los tejidos blandos no se ven. Si han dañado un vaso principal al poner los tornillos no lo verán.

Como padres necesitamos confiar en que todo ira bien y que el médico es la mejor elección a nuestro alcance, pero no podemos olvidar que nuestro hij@ siempre será uno más del día, con una dolencia compatible con la Vida, y un postoperatorio que medicamente es leve porque no requiere de hospitalización. No debemos esperar que pasen a verle o vigilarle los médicos como si le hubieran operado a corazón abierto.

Por eso es tan importante hacer nosotros de vigilantes y estar alerta. Debemos vigilar la piel, la elasticidad de músculos y tendones, la limpieza de los pines, el sangrado, y por supuesto una vez que tengamos rayos de seguimiento, el avance del alargamiento.

Desde que empezamos el alargamiento nos convertimos en los ojos del médico y los enfermeros 24/7 para nuestro hij@.

Es importante saber que saldremos del hospital, más aterrados que cuando entramos, cuando el niño llegó corriendo, sano, y feliz. Pero a los dos días de la operación no iremos con un dependiente total para caminar, baño, duchas, moverse, etc, lleno de dolor y emocionalmente muy vulnerable. Pauta médica, muy básica: ibuprofeno, paracetamol, y si lleva clavo intramedular que ande y apoye desde dos días después. Y fisio, como mucho en una semana, a sesión diaria. Y revisión en unas semanas si no hay fiebre. Muchas gracias por venir y a casita…

Mi querida Lidia, de este grupo de padres, me enseñó que el miedo es humano, y que no es malo sentirlo. No debemos martirizarnos por estar aterrados frente al alargamiento, ni durante ni después, porque si conseguimos vencerlo, nos hará más fuertes y la siguiente piedra quizá la gestionemos con menos angustia.

La entrada de hoy, se construye con el resumen de malos ratos vividos por los que ya han cruzado el puente del alargamiento, los que estamos viendo la salida del túnel o los que acaban de entrar…

En general, con la distancia que da el tiempo y el querer pasar página, todos nos quedamos con el fin…que solo en estos casos, querríamos que justificara los medios. Pero cuando acercamos la oreja a la puerta, ponemos el foco y rascamos las heridas…supuran todos los problemas o complicaciones que fueron surgiendo, todos, o algunos, o uno sólo, pero “haberlos haylos”, como las meigas.

Os recomendamos, esta lectura, y una charla con cuaderno en mano con vuestro médico, antes de tomar la decisión. Alargar podría ser una opción, en algunos casos posiblemente la mejor si todo fuera perfecto. Pero la perfección en medicina, y en una técnica tan poco depurada, ocurre poco. Por tanto, mejor asumirlo, llenarnos de energía y tomada la decisión, estar preparados para cruzar el puente hasta el final con la mejor actitud.

Como siempre dicen nuestros guerreros…mami, tranquila, todo va a salir bien.

La entrada de hoy está dedicada a todas esas familias que llegarán en las próximas semanas o meses a la fase de alargamiento. En esta malformación hay varios caminos para ir completando fases, pero al final, todos tenemos el mismo objetivo, que nuestros hij@s lleguen de una forma u otra con los dos pies en el suelo en su edad adulta.

El procedimiento más habitual y también más complejo y temido por los padres es el alargamiento. Tenéis otra entrada detallada acerca de la primera parte del proceso. Haremos más entradas en los próximos meses, recogiendo más detalles o aspectos más específicos para completar al máximo la información útil como padres.

Hoy queremos centrarnos de forma esquemática en una lista de tareas o cosas para tener en cuenta para preparar con antelación a esas semanas/meses en los que nuestro hij@ tendrá un fijador interno o externo para separar el hueso y que poco a poco se vaya completando el alargamiento.

Para hacerlo más fácil haremos apartados y al final adjuntaremos una “lista de chequeo” para poder imprimir e ir tachando tareas hechas.

El orden de cómo hacer las cosas, no es muy importante. El único relevante es la antelación de cuando le explicamos el proceso a nuestro hij@. Para 8-9 años de edad, no antes de 15 días de manera detallada. Mucho antes les podría generar ansiedad y sólo unos días antes podrían entrar en pánico y ponerse muy nerviosos. Cada uno conocemos a nuestros hijos, y sabremos elegir el mejor momento. Nuestra recomendación según lo vivido es meses hablando de que ese año operaríamos, y sería más complicado que otras operaciones y 15 días antes explicado de forma detallada al peque y su hermano pequeño.

Aquí tenéis la lista de temas:

• Colegio: Si no hay complicaciones y dependiendo del colegio y el niño, a priori pueden ir al colegio con el fijador externo sin problema. Depende de si es externo o interno, con clavo intramedular o no, podrán apoyar o tendrán que ir en silla de ruedas, pero en todos los casos nada que impida ir al cole. Niño distraído niño feliz, y esas horas los padres cargamos pilas para la limpieza y fisio diaria.

Para poder explicar al cole y a los compañeros como será el proceso, nosotros preparamos dos reuniones. Una con el tutor de la clase sin el niño, donde le explicamos todo el proceso y los riesgos y mitigaciones que deberíamos tener en cuenta el colegio. Hablamos con la enfermería del colegio también.

La segunda reunión fue sólo de Sergio con su clase, donde les explicó con sus palabras y una presentación en la Tablet, cómo le verían a la vuelta del hospital y como le podían ayudar a recuperarse mejor. Ambas funcionaron muy bien y el colegio nos ayudó muchísimo. Sergio estuvo con silla de ruedas y fijador externo, dos meses y medio, andando a ratos, y luego muletas otro mes más ya sin fijador.

• Resto de familia: La misma presentación que Sergio hizo en clase, se la hizo a los abuelos y la grabamos en video y la compartimos con el resto de la familia cercana y amigos que le verían esos días/meses, después de la operación. Así todo fue más fácil para explicarlo a mucha gente y menos pesado para nosotros para no contar lo mismo muchas veces. La gente se tiene que mentalizar y digerir la imagen para no empezar con la pena y la lástima.

• Psicólogo: Antes de empezar, nosotros como padres tuvimos juntos pero sin Sergio una sesión con un psicólogo infantil que nos ayudó a enfocar lo que se venía y para tener en cuenta los sentimientos del niño y sus reacciones con el dolor. Es muy recomendable. Tenéis una entrada especifica de gestión de las emociones.

• Ropa: Hace falta adaptar ropa: con apertura lateral de rodilla a cadera con corchetes. La ropa debe ser de algodón o tela que no suelte pelusa para que no se meta en las heridas abiertas. Pantalones largos, cortos, pijama, uniforme del cole y calzoncillos o bragas según aplique.

• Alzas: En función de con cuanta alza empiece el proceso y a donde se prevé llegar, según pasen las semanas las alzas iniciales ya no valdrán y habrá que ir rebajando alza. Se alarga a razón de 0,75 ó 1mm al día. Se puede rebajar las alzas en tiempo real en el zapatero o tener preparadas algunas zapatillas nuevas para motivar al peque con el alza rebajada en 2 y 4 cm por ejemplo. Alargamientos de más de 5cm en un solo proceso en estos pacientes no suelen ser recomendables por posibles luxaciones y flexo de rodilla y cadera.

• Silla de ruedas y muletas: Del hospital saldrá en silla de ruedas con la pierna que sea estirada, sobre todo por el miedo y dolor al principio a doblarla. Por lo que hay que comprar o alquilar una silla con complemento de pierna en alto. La silla la usará mucho los primeros meses sobre todo para distancias largas. Las muletas serán muy necesarias para darle autonomía y que coja confianza. Primero con las dos y luego solo con una. Se usarán muchos meses. En principio compensa comprarlas ambas, y que la silla sea de niño ayuda a que vayan cómodos y la manejen ellos a medio plazo. Es importante medir el ancho del asiento con fijador para que no roce en los laterales. A veces son muy estrellas y tiene que ser más de “cadete” que infantil.

• Días de Hospital:
  • Pedir aceite anti-escaras y talonera mullida para el tobillo desde la primera noche. A nosotros nos ha costado más de 5 meses curar la ampolla profunda que se le hizo en el hospital. Son días duros y añadir daños colaterales no ayuda a centrarse en las heridas del fijador. A veces las enfermeras van saturadas y centradas en el fijador y los tobillos inmóviles son peligrosos.
  • No dejar que les pongan empapador. Nuevamente, a nosotros nos costó más de un mes curar la dermatitis aguda que se le hizo a Sergio en la espalda y rabadilla. Le dolía mucho más eso que las heridas del fijador. Se coció vivo porque el colchón del hospital estaba cubierto de plástico, y además le pusieron empapador. Hay que luchar para que no le pongan empapador y si os dejan llevar un cubre colchón de casa de algodón. Si se mancha se lava y se pone otro, pero sin plásticos que no traspiran la piel. Un niño de 9 años ya no se hace pis encima y las heridas están tapadas y no manchan. Mejor poner una toalla en caso de supurar un poco, pero no empapador de plástico.
  • Laxante en preventivo. Uno de los peores momentos es hacer caca. No tiene sentido esperar a que sea una pelota enorme imposible de sacar. Mejor luchar desde el principio que le receten un laxante. Eso lo hace el pediatra, no el traumatólogo. A nosotros nos costó dos días y ya fue demasiado tarde. Es un sufrimiento añadido que no tiene sentido que pasen.
  • Las limpiezas de pines, sin duda mejor por los padres desde el primer momento del hospital. Os enseñará el traumatólogo la primera vez. Grabarle video si se deja y a partir de ahí los padres o madres. Las enfermeras, la mayoría no saben y serán la primera vez que vean un fijador externo en la mayoría de los casos. El peque está más calmado con los padres/madres que con un@ extraño. En cualquier caso, en casa lo tenemos que hacer nosotros una vez al día, así que mejor coger el truco lo antes posible.
  • Llave para mover el fijador. Asegurarse que está y cómo se usa
  • Desde hospital anotar giros del fijador en una nota en el móvil o una libreta. Es fácil dudar de si se ha dado vuelta o no.

• Buscar fisioterapeuta especializada en alargamientos y fijadores: Desde la semana de la operación en imprescindible empezar con fisio. El hueso se separa muy fácil, pero venas, arterias, músculos, tendones, etc, hay que elongarlos a base de fisio. Si no se hace aparecen las luxaciones y hay que parar el alargamiento. Fundamental la fisio todos los días durante todo el proceso de alargamiento. Es una inversión costosa pero imprescindible. Sin duda marcará la diferencia en el éxito del proceso.

• Salir del hospital en coche. Depende de la distancia. Si es larga, mejor tumbado en los asientos traseros del coche. Si las distancias son cortas, sentado en el asiento delantero con la pierna apoyada en un banquito-escalón de IKEA funciona muy bien. Con un cojín en el banquito.

• Botiquín para casa: para calmantes y limpieza, el mayor gasto será en:
  • Ibuprofeno, paracetamol, metalgial si hay dolor. El Ibuprofeno los primeros días para bajar inflamación. Pero todo lo recetará el médico. Seguir siempre sus pautas. Esto lo cubrirá el seguro.
  • Apósitos de silicona o despegado fácil. Al final todos los apósitos se despegan y cambian una vez al día así que hay que comprarlos buenos y de despegado fácil para evitar dramas. Aquí no suele cubrir el seguro nada.
  • Niltac o similar que es spray para retirar adhesivos. Se echa en los apósitos un rato antes para que se despeguen sin dolor. Mano de santo.
  • Clorhexidina jabonosa: Son botes de medio litro o litro y es con lo que se lavan las heridas y pines. Una maravilla. Pero se gasta como agua. Dosificar porque las gasas absorben mucho y no hace falta que chorreé. Mojar un poco y escurrir.
  • Gasas: buscar suaves porque serán las que rasquen con la clorhexidina las heridas. Se usan unas para limpiar y luego nuevas y secas para tapar. Una para cada pin. Se gastan muchas porque no se puede usar entre pines. Pero se pueden cortar y usar con una sola capa, en vez de dobles.
  • Esparadrapo: Mejor de papel. Se pone sobre las gasas, sin tocar la piel, pero luego para retirarlo mejor que salga fácil para que no tire de las gasas mucho que estarán pegaditas de un día para otro.
  • Cremas nutritivas, aloe vera, etc: Se recomienda dar mucha crema para que la piel esté elástica, pero siempre lejos de los pines y sin posibilidad de entrar en las heridas, pero en el resto de cicatrices, nutrir mucho para evitar dermatitis. Vale cualquier crema sin perfume, desde Mercadona marca blanca, Nivea de toda la vida, etc. Si sale eccema de los apósitos la crema de pañal funciona muy bien.
  • Guantes de nitrilo: Estos valen los del supermercado. Pero siempre hay que usarlos para limpieza de pines. Y cambiarlos siempre que sea necesario para evitar infecciones. Al menos unos nuevos por limpieza.
  • Bolsa de gel de las que se ponen en el congelador: Les alivia mucho cuando entra picor o dolor.
  • Si se ha hecho ampolla en el tobillo de estar tumbado en el hospital: taloneras de farmacia, y compeed.
  • Palangana de metal para el momento de limpieza. Mejor metal para evitar bacterias. La de metal se puede lavar mejor. Se usa para mojar y escurrir las gasas limpias y luego tirar las sucias que se quitan. Sin que se toquen entre ellas.
• Ducha: Se pueden duchar desde el primer día. No baño, sólo ducha. El agua debe correr no ser estancada. Tampoco se pueden bañar en piscinas o similar mientras las heridas no estén cerradas por completo, una vez se quite el fijador. La ducha es un rato agradable donde con una silla y un banco los primeros días, para apoyar la pierna se consiguen relajar. En el banco y la silla mejor poner una toalla doblada. Se hace más agradable que sentarse sobre la silla fría. Al mojar los apósitos salen mejor y las gasas. Depende del niño, si le dejas tranquilo, se lo van quitando todo ellos y te avisan cuando ya esté todo fuera, para lavar con jabón. Cada ducha es recomendable lavar con jabón de pueblo. Y luego aclarar y secar muy muy bien. Es lo más crítico. En la lista a comprar, podría hacer falta un banco y silla que se puedan mojar para meter en la ducha. También rescatar de algún pueblo, jabón del auténtico. Es maravilloso para mantener las infecciones a raya. Y aun así luego la limpieza con clorhexidina siempre.

• Pis y caca: Si son niños, la botella de farmacia para niños es muy cómoda. Nosotros la usamos muchas semanas, sobre todo por las noches para no levantarle si le entraban ganas. En niñas es más aparatoso, y a lo mejor es mejor levantarse. Para el momento caca, los primeros días mejor dieta blanda y mucho pure de verduras que facilite y llegado el momento él se sentaba despacio ayudado por nosotros y la pierna la apoyada en un banquito de Ikea de los bajos con un cojín. Como el que llevamos en el coche delante para los desplazamientos.

Con esto terminamos. Lo más importante de toda la Lista es RESPIRAR!!! No os olvidéis de tomaros momentos de desconexión, de gritar, de llorar y de daros un paseo….prometemos que los días pasan volando y es un viaje que algún día será sólo un lejano recuerdo. Todo el ánimo del Mundo!!!

Aquí podéis encontrar la información en formato Lista para imprimir en una hoja y añadir o quitar lo que queráis. Enlace.

Los padres que estamos ahora entre los 35-50 años, venimos de una generación de tipos duros y madres coraje a los que no se les permitía flaquear emocionalmente. Tampoco pedir ayuda profesional, para aspectos psicológicos, porque corrías el riesgo de estigma social; de ser un flojo o directamente estar loco. Y eso es una mochila que arrastramos tanto el personal médico que debería de ofrecerlo a los padres, como nosotros que deberíamos ser capaces de levantar la mano y pedir auxilio antes de ser urgente.

Lo anterior aplica a todos los aspectos de la Vida pero cobra aún más importancia cuando te dicen que tu hijo nacerá o ha nacido con una malformación que sólo se corregirá, si esa es la decisión, con varias cirugías.

Y en eso estamos, en cómo de fuertes debemos estar los padres, para ayudar a nuestro hijo a la entrada y salida de cada quirófano.

Sin duda lo más difícil de gestionar cuando llegan las operaciones es que nuestros hijos no están enfermos. Y me atrevería a decir que en la mayoría de los casos ni siquiera se reconocen con limitaciones. Han nacido así, han crecido con alzas, prótesis u órtesis y han andado, corrido, nadado, a su manera, pero lo han hecho, como los demás niños. Cuando de pequeños les enseñan en la guardería lo que es un hospital y un médico, les explican que curan las heridas y eliminan el dolor. Claro, y así es cuando estás enfermo. Pero cuando nuestros hijos van al hospital, lo hacen andando, sin dolores y sin heridas. ¡¡Felices!! Y cuando salen, lo hacen escayolados, doloridos y llenos de cicatrices. Y no será la última, sino que repetirán, una, dos, tres y hasta 15 o 20 veces.

La entrada de hoy trata sobre la preparación emocional. De todos. De padres, familiares y por supuesto paciente. Del guerrer@ que entrará pensando en lo bien que lo hizo en el último partido o lo bien que se lo pasó patinando y saldrá inmovilizado, en silla de ruedas, y con dolores para las siguientes semanas o meses.

¿Qué podemos hacer? Bueno, lo primero, respirar, y pensar que si nos estamos leyendo esto y planteando en qué podemos ayudar es porque damos importancia a eso que llamamos estado emocional. Algo que cuando nosotros éramos pequeños, ni siquiera se mencionaba. ¡¡Así que ENHORABUENA!! Porque sin duda nuestros peques ya han ganado mucho.

Lo segundo que recomendamos es distinguir entre padres del paciente y herman@s, niñ@ y resto de familiares. La prioridad somos los padres. Si nosotros estamos en paz con nosotros mismos, y fuertes para afrontar el proceso, nuestr@ hij@ tendrá unos pilares mucho más solidos para apoyarse.

Lo siguiente es el paciente. Y aquí nos centramos más en edades de 7-10 años y en la operación de alargamiento. Lo hacemos así porque es la solución planteada a la mayoría de nosotros, por la que antes o después pasará nuestro hij@ y la más agresiva para ellos comparada con el resto que pueden tener. Por supuesto hay otras más duras, y otras menores a las que todo esto aplica igual adaptando las ideas.

En tercera posición irían los hermanos y convivientes en el mismo domicilio y por último el resto de familia.

Empezando por la prioridad, que es el pilar de los padres, nos tenemos que armar. Y no de forma frágil para que en cuanto nos rocen la fibra nos resquebrajemos, no, si no de forma sólida y duradera. Y para eso, en algún momento hay que empezar rompiéndose, y sacar la rabia y la pena y la culpa. Hay que hablar con la pareja, y ser capaces de hablar del tema con casi cualquiera desde la serenidad. Y claro que nos emocionaremos, pero una cosa es emocionarse y otra huir del problema o no ser capaz de que a tu hijo le miren con curiosidad o le pregunten, sin que se te rompa el alma.

Nuestra recomendación es buscar un buen psicólogo infantil que esté especializado en casos de niños conflictivos, o con problemas del tipo que sea. Pero que gestione familias, no solo peques, ni sólo adultos. Y hablar, y llorar y construir desde cero.

Después, toca el peque… Cuándo y cómo lo explicamos o contamos o decimos la que se le viene, ¡¡siendo tan duro!! Y existiendo muchos casos en los que se deberá repetir varios alargamientos. La primera no sabrá donde va… las siguientes lo tendrá grabado.

La primera idea importante es el concepto tiempo. Los niños de 8-10 años, no tienen aún un concepto de tiempo claro a muy largo plazo, así que darle detalles antes de 1 mes de la operación, no merece la pena y sólo le generará angustia. 15 días sí puede ser una buena fecha, porque se puede medir por fines de semana que faltan antes, o similar. Eso para detalles, y en meses, sí se puede decir que la próxima será el próximo verano, o próximas vacaciones, o similar.

Lo siguiente es encontrar un por qué. Para él/ella tiene que tener un sentido todo lo que va a pasar y que se pueda agarrar a ello en los peores momentos. Ese sentido seguro que no será el nuestro. Nosotros le dijimos a la psicóloga que lo hacíamos por él, por su estigma social, por su libertad y por evitar problemas de espalda con los años. Pero nada de eso va con ellos. Con 8 años, en muy raros casos tienen estigma social. Nuestra experiencia es que le quieren un montón en el cole, y que afortunadamente, aunque siempre habrá de todo, en general hay más empatía con el diferente y se tiende más a ayudarle que antes. Tampoco la potencial escoliosis que pudiera tener porque a 10 años vista no es imaginable para él/ella. ¿Entonces? Entonces tenemos que hablar con ellos y rascar este sentido. ¿Qué es importante para ellos? Qué es eso que les frustra cada vez y que aunque tal vez no se den cuenta no ocurriría sin la prótesis, o sin el alza…

Os damos algunas ideas, aunque cada uno debe descubrir cual puede ser…el camino será duro así que sería muy bueno tener varios grandes sentidos para pasar por ello:

• Poder bailar sevillanas con unos bonitos zapatos de tacón

• Poder hacer ballet

• Poder jugar de delantero y no de portero

• Poder marcar el golazo del partido

• No volver a explicar por qué llevo prótesis o alza

• Poder elegir las zapatillas chulas que quiera

• Poder llevar chanclas de dedo

• Poder estrenar las zapatillas el día que me las compro

• Poder andar descalzo siempre que quiera donde quiera

• Poder correr como flash y ser el más rápido de la clase

• Estar más cerca del último quirófano

Lo siguiente es la impresión de verse con el aparataje cuando despierte de la anestesia. Es un herraje, por fuera de la pierna pero que atraviesa la piel. Con el tiempo, durante el día, no debe doler, pero la primera visión es agresiva.

Para esto, tenemos que buscar videos con el modelo de fijador externo que vaya a llevar, mejor videos que fotos, con peques sonriendo, y pasándoselo bien. Haciendo actividades, moviéndose, riéndose y pasándoselo fenomenal. Una foto estática no le trasmitirá tanto y dejará que su imaginación se ponga en lo peor.

Lo siguiente y a lo que tenemos pavor como padres es la gestión del dolor. No tenemos ni idea de cómo lo asumirá nuestro hijo. Ni cuánto sentirá ni cómo lo gestionará. A veces lo hemos visto en otras situaciones, pero esto será otra dimensión. Es limpiar todos los días en casa, al menos una vez, 4 heridas abiertas para desinfectarlas. Y con vinculo paternal luchando contra nosotros mismos para no hacer daño a lo que más quieres que es tu “bebé”. Ese es uno de los grandes retos…nos tenemos que centrar en mitigar el dolor.

Claves:

• El peque debe saber que el dolor intenso de limpiar heridas tendrá un inicio y un final. No podemos tardar por nuestra angustia, 1h en limpiar los pines. Y él deber tener la certeza y confianza en que ese dolor va a acabar en algún momento. ¿Cómo? Pues puede ser poniendo un cronometro de cocina, tipo gallina que suena y en ese momento nos obligamos a terminar. Pueden ser dos canciones que le gustan que duren justo los x minutos, o tres videos de chistes de You Tube. Pero tenemos que dejarle a él elegir. ¿Quieres música, gallina o video? ¿Quieres que estemos en silencio, o quieres que te anime como a un ninja?

• Lo humano es que, ante el dolor intenso, queramos acompañamiento en silencio. Sólo que estemos con ellos, con lo que ellos hayan elegido, y mientras uno limpia y otro sujeta si es necesario, pero en silencio.

• Y una vez que terminamos de limpiar, llenarles de orgullo. Es lo que más les va a ensalzar. En ese momento y el resto de los días o semanas. Jo hijo… ¡eres increíble! ¡Lo estas haciendo genial, qué orgullosos estamos! Y decírselo a los abuelos, y al resto de la familia delante de él/ella.

• Reservar la distracción para después del dolor. Una vez que hemos acabado, que se relaje con lo que elija; pantallas, llorar, dormir, música, etc… pero a no ser que lo pida él y le calme, más estímulos externos de pantallas, podrían alterarle más.

• Y última clave para ese mal rato y en general cualquiera, si los adultos estamos desbordados en algún momento, nos retiramos y nos desahogamos, pero no delante suyo. Tiene que vernos fuertes, con amor, pero convencidos de que esto tiene sentido, esto es por él y para él, por sus goles de delantero o sus zapatillas molonas. Y es un orgullo para nosotros ayudarle en este camino…

Os escribimos todo esto con la vivencia de varias familias, y el asesoramiento de la psicóloga que nos ha visto a algunos. En el caso de la que teclea este post, a 15 días de vivir el primer alargamiento. Prometo ponerlo todo en práctica y volver sobre este post, para reflejar las lecciones aprendidas. Lo que funcionó y lo que no. Lo que repetiría o lo que mejoraría. Cada caso es un mundo, pero creemos que todo ayuda, al menos a pensar sobre aspectos que hasta hace poco nadie valoraba.

Por último, están los hermanos y resto de la familia. La gestión de hermanos dependerá de la edad, pero si ya son conscientes y pueden apoyar, hay que hacerles parte del equipo. Ahorrarles las partes más angustiosas si eso les afecta mucho, pero no apartarles tampoco. Que se sientan parte de la solución y no un problema más que estorba en casa.

Y del resto de la familia, con todo el cariño y la paciencia del mundo, hay que trasmitirles que llevamos esperando y preparándonos para esta operación 8, 9 o 10 años, y que nos sobra la lástima y la pena. Debemos explicarles cómo será y mostrarles las mismas imágenes del fijador que al peque. Para que entiendan que visualmente será agresivo pero que hay que seguir adelante y sobre todo es crítico el movimiento. Nada de protegerles y dejarles sentaditos.

El peque se debe mover, aunque moleste o duela. Nada de reposo, hay que andar y moverse desde que el médico lo diga.

Quien entienda el plan, y asuma la actitud positiva de vamos a por ello!! Genial os esperamos con los brazos abiertos, y como respiro en los días más duros, pero aquella familia que no se sienta capaz, por favor, ese día no vengáis. Los más cercanos deben entender que serán semanas non-stop y hundirse no se contempla. Así que familia, y amigos, sí, pero si son vitamina para el alma, si no mejor mensajito de whasapp, y ya nos veremos más adelante.

Bueno, hasta aquí la entrada de hoy. Retomaremos y ampliaremos. Pero no quería retrasar más la publicación porque hay muchas familias cercanas a pasar por el alargamiento, y creemos que la parte emocional es crítica para que la cima la veamos con un rayito de esperanza.

¡¡¡Muchísimo animo!!! Respirar, respirar y respirar, y tener la certeza de que un día, todo esto acabará.

Si algo nos gusta repetir en el blog, es que cada caso es único, y que lo importante es identificar los lugares comunes y casos similares para poder encontrar el mejor camino: La subida a la montaña a medida de cada uno.

Por eso hoy queremos fijarnos en la hemimelia de tibia. Se trata de una malformación con características similares a la hemimelia de peroné y fémur corto congénito, pero con algunas diferencias que es importante conocer. La primera particularidad es que el espectro de población afectada es menor, es un caso entre un millón.

La segunda diferencia importante con los casos de FCC o hemimelia de peroné es que la hemimelia tibial puede llevar asociados más síndromes periféricos y es más común la ausencia total de la tibia (agenesia), casi siempre unilateral y de predominio derecho.

La malformación suele por tanto ser más grave y las cirugías para mitigarla más agresivas.

Sin embargo, lo que queremos transmitir con esta entrada es que, siendo complejo, hay suficientes casos repartidos por el Mundo y también en España con resultados satisfactorios para mantener la esperanza.

Si has llegado hasta este blog, y sois padres de un peque con hemimelia o agenesia de tibia, lo principal es que os volquéis en conocer las mejores opciones para vuestro hij@, sin descartar a priori ninguna.

Si hay Vida hay camino y la investigación avanza todos los días.

A continuación, os dejamos los casos que hemos recopilado en redes y el médico que los atendió en cada caso. También podéis encontrar varios artículos técnicos donde podéis investigar más sobre los grados y síndromes relacionados.

Es importante entender que en función de cada familia y estado de animo de cada uno, las imágenes que se muestran pueden encoger el alma. De hecho, lo humano, es que lo hagan. Por eso os recomendamos que os toméis vuestro tiempo. Que respiréis hondo, y que, por su puesto, disfrutéis 24h 7 días por semana de vuestro bebé. Eso es lo mejor de la Vida.

Luego, poco a poco, a ratos, cuando os sintáis más fuertes, podéis leer e ir consultando casos en redes sociales, de los que os dejamos a continuación u otros que encontréis.

No os pongáis freno a contactar con otras familias. Cuando colgamos el caso de nuestro hij@ en redes sociales, estamos haciendo una gran labor social que a los médicos no se les permite por protección de datos. En general, siempre estamos encantados de ayudar a otras familias que empiezan.

También, como siempre decimos, os animamos a coger un cuaderno, y que vayáis apuntando dudas. Poco a poco, de todo lo que se os ocurra. No hay mayor angustia que la incertidumbre y esa solo se mitiga con conocimiento. Pueden ser dudas técnicas o cotidianas. De cómo serán las operaciones, o los postoperatorios o como jugará en el parque si lleva prótesis.

Pensad que todos hemos pasado antes por ese folio en blanco, y muchos ya hemos ido completando etapas. Apoyaros en otros padres y madres, y ser críticos y curiosos con el medico que elijáis. Ellos también aprenden de nuestras dudas.

- Dossier de casos encontrados y evolución que podéis seguir en instagram: aqui

- Artículos técnicos médicos:

• https://www.elsevier.es/
• http://scielo.sld.cu
• S11832

Nota: Incluimos al Dr. Cavadas por tratarse de una malformación de extrema poca incidencia. Aunque sí queremos aclarar que no se encuentra en nuestra lista de médicos ortopediátricos de referencia. Aconsejamos agotar el resto de opciones antes de llegar a él. El apodo de “doctor milagro” no es tanto por resolver lo que otros no pueden, sino por dar una ultima esperanza a casos perdidos.

Mucha fuerza!!!! 💗💗💗

En la entrada de hoy, queremos compartir con vosotros este precioso chute de energía. Ahora que está tan de moda la definición de “personas Vitamina”, María sin duda es una de ellas.

Todos necesitamos referentes para motivarnos y luchar por nuestros sueños, pero cuando tienes un hij@ con fémur corto congénito y todas sus derivadas, la ansiedad por encontrarlos se multiplica.

Detrás de este blog hay un grupo cada vez mayor de familias que compartimos miedos, inquietudes y también alegrías, pero es cierto que la media de edad de los peques, es aún baja. Tenemos bebés de meses, preescolares y un grupo grande entre los 5 y los 10 años. Así que a los pocos adolescentes o adultos recién estrenados (jajaja), los veneramos como nuestro Santo Grial. Ellos son los que más nos enseñan de los sentimientos en primera persona, de sus frustraciones, y enfados con la Vida. De como han vivido los quirófanos, la rehabilitación o las secuelas periféricas.

Por eso conocer a María ha sido una fuente de luz! esa que todos necesitamos de vez en cuando, y sabemos que antes o después querremos enseñarles a nuestros hij@s.

María que es ya una mujer de Mundo! nació con agenesia de fémur y tras varias operaciones, vive con una prótesis en su pierna derecha. Como veréis en el video y podéis seguir en sus redes sociales, no la ha impedido competir al más alto nivel en esquí y surf!! si si, habéis oído bien….nada de Ajedrez o tiro con arco…que no hubiera tenido que vencer tantas barreras o miedos, sobre todo de los demás.

Os invito a verla, a escucharla y a seguirla en su instagram @conelpieizquierdo. Desde el lado padres, simplemente, ayuda a curar las heridas del alma y supone la mejor vitamina para los días que no se encuentra consuelo.

Para ver el Video completo de TEDxLeón pincha aqui.

Enhorabuena campeona!!! Un Millón de gracias por compartir tu historia.

Hoy queremos tratar un lugar común en todas las intervenciones de nuestros hijos. Un procedimiento necesario en todos los quirófanos de esta subida a la Montaña y que sin embargo casi nunca se explica desde el lado padres.

La entrada de hoy la afrontamos para dar respuesta a dudas repetidas y para ayudar a entender mejor dos momentos duros como acompañantes en esta travesía. El primero es el de la despedida en la puerta de admisiones. ¿Qué pasa después? ¿Cómo es esa llegada a quirófano? Si nosotros lo sabemos y lo entendemos nos dará tranquilidad para explicárselo a nuestros hijos, y ellos irán más relajados.

El segundo es el después. Cuando por fin aparece el ángel de la guarda de nuevo y nos dice que ha ido todo bien. Ya podemos entrar a reanimación. Ese suele ser un rato malo. El peque se empieza a despertar y es habitual que lo hagan alterados. Como padres, es un momento tremendamente vulnerable, así que lo inmediato es pensar que lo que tiene es dolor. Y sólo sabemos pedir calmantes.

Hoy trataremos de explicar el proceso, antes y después así como las diferentes técnicas de anestesia en niños.

La entrada de hoy, tenemos que agradecérsela al Dr. Roberto Ruíz Abascal. Médico Especialista en Anestesiología, Reanimación y Tratamiento del Dolor. Y lo mejor para nosotros, especialista en procesos de anestesia en niños. Ha sido un lujo contar con su experiencia y vocación para hacer esta entrada. Muchas gracias también al Dr. Luis Moraleda , por hacer posible esta sinergia. Por nuestra parte le planteamos una serie de dudas y el nos regaló la siguientes respuestas y explicaciones. Un resumen, muy focalizado en nuestros casos, que esperamos os sea de utilidad.

Pregunta: ¿Acompañantes sí o no en el proceso de inducción al sueño?. En general los padres nos gustaría acompañar a nuestro hijo hasta el quirófano, hasta que le seden y caigan dormidos. Ellos entran al quirófano andando, sin dolores, y el trayecto desde admisiones a la sala de operaciones es un camino que a los padres se nos hace un abismo. En ocasiones confirmamos ese miedo en la despedida por su llanto y en otras solo lo sentimos en su último abrazo o en sus ojos cristalinos.

Respuesta: En primer lugar hay que saber que la decisión sobre si los padres deben o no pasar con el niño a quirófano, suele estar basada en la política de la institución sanitaria de la que se trate, y es diferente un centro hospitalario dedicado solo a la pediatría que un centro general donde se traten niños. En muchas ocasiones la entrada de los padres en el área quirúrgica puede resultar de ayuda, es innegable, pero hay también muchos casos en los que la presencia cercana de los padres, hace que los niños que están muy nerviosos o asustados, tengan un comportamiento no adecuado con importante agitación sobre todo motora. Además, los centros que no son pediátricos, a pesar de que se lleven a cabo cirugías pediátricas complejas (por disponibilidad de medios, profesionales y áreas específicas de pediatría) suelen poner mas trabas al paso de los progenitores de los pacientes pediátricos. Estos es porque implica pasar al área quirúrgica donde hay pacientes adultos de diferentes patologías así como diferentes tipos de cirujanos y entrar en la intimidad de ambos no suele ser aceptado por las instituciones.

No obstante en cualquier caso, es importante saber que una vez que los padres se despiden de los niños, un equipo de profesionales entrenados para el trato con niños (sin negar que se puede encontrar a veces personal poco habituado) acompañan al niño en persona con una empatía y un cariño muy grandes.

No hay que olvidar que celadores, auxiliares de enfermería en muchas ocasiones también son padres. Ese último trayecto a veces se hace con juguetes, disfraces, u otro material que ayude al niño a estar más relajado. Este personal acompaña al niño hasta el quirófano, donde está el cirujano del niño (que ya le conoce de consulta), y el anestesista especializado en anestesia infantil.

La llegada es variable en cuanto al estado del niño, y en ella influyen factores como la edad, la experiencia previa del niño, los profesionales que acompañan y reciben al niño, el tipo de familia y la experiencia de la misma (en ocasiones hay familias que transmiten mas ansiedad a los niños y otras que manejan la misma con mucha maestría).

Una vez que está en el quirófano, el personal trata de tranquilizar y empatizar al niño. La forma mas eficiente (relación trato/comportamiento del niño) es tratarle con normalidad y explicarlo donde está, qué va a suceder, tranquilizarle y asegurarle que no se va a sentir nada, que no va a tener dolor, que sus padres están esperándole y van a poder estar con él/ella al terminar y que todo va a ir bien. Les explicamos como se van a dormir y que todo va a llevarse a cabo con su consentimiento.

Es verdad que en ocasiones hay niños (bien por edad temprana o por comportamiento) hay que pasar a dormirles con “gases anestésicos” porque su estado de nervios les genera cada vez mas ansiedad y agitación y no tiene sentido demorar la anestesia y prolongar el sufrimiento del niño.

También, en ocasiones hay padres con mas ansiedad y preocupación que el propio niño y su comportamiento sobreprotector puede resultar contraproducente.

En cualquier caso los padres deben saber que los anestesistas somos profesionales altamente cualificados y que estamos en quirófano para asegurar que el niño esté bien, seguro, sin dolor ni sufrimiento. Estamos allí para cuidar de él y así ayudaremos al cirujano para que no haya incidencias y el resultado sea óptimo. Por su puesto, en cualquier momento del procedimiento anestésico quirúrgico, estamos a disposición de los padres, para cualquier cosa que puedan precisar.

Pregunta: Respecto a las técnicas de anestesia en niños, necesariamente tiene que ser combinación de varias. ¿Podríamos saber un poco más sobre la secuencia que se sigue? ¿Y los motivos o razones de usar una técnica u otra?.

Respuesta: Una vez en quirófano, comienza el proceso de la anestesia, el proceso de iniciar la anestesia se denomina inducción. La forma habitual de proceder es sentar al niño sobre la mesa quirúrgica. Esta mesa es blanda, lleva un colchón de una espuma que se adapta al cuerpo del paciente (como los colchones anti escaras). Además se pone entre la mesa y el paciente una manta térmica que se calienta por convección con aire a 38 grados centígrados. Sobre ella se coloca una sábana de manera que el niño se siente y tumbe posteriormente sobre una superficie caliente. También en los quirófanos donde se hace cirugía pediátrica, se tiene una temperatura superior a la de los adultos, ya que el mantenimiento de la normo termia en niños es mas difícil por su fisiología.

La inducción se hace con una mascarilla, conectada al respirador, a la que llega una mezcla de oxígeno y un gas anestésico. El niño con la mascarilla respira con normalidad. Dicha mezcla no se metaboliza y no se elimina por el riñón (orina) o el hígado. Tiene un olor raro, no desagradable, raro, pero se le explica al niño si tiene la capacidad de entenderlo. En caso de que no pueda respirar tranquilo a través de la mascarilla se aplica sobre la cara. Puede no ser capaz de hacerlo por edad u otros motivos (idioma, desarrollo psicomotor, etc.). Con esta maniobra, en aproximadamente 30 segundos el niño, comienza a perder la conciencia, no así la respiración ni ninguna otra función del cuerpo, solo la conciencia.

Es verdad que la anestesia inhalatoria con gas, provoca cierto grado de agitación motora (movimientos descontrolados pero dentro de unos límites) hasta que el niño esta completamente dormidos, por un mecanismo de desconexión de la conciencia. Por este motivo al despertar el niño sufre el proceso inverso. Pasa de la inconsciencia a la consciencia, pasando por la fase de agitación motora. Se mueve mucho, estará inquieto, raro y esto es lo que alarma a algunos padres. Sobre todo las primeras veces que su hijo es sometido a una anestesia. La mejor solución es hablar in situ con el anestesista.

Una vez dormidos con el gas anestésico, se canaliza una vía venosa. Esta es la secuencia habitual en niños. Si ya se trata de un paciente más mayor o muy colaborador, entonces se les coge la vía antes y se les duerme con sustancias intravenosas (como los adultos, obviamente ajustando las dosis a su peso). Esto tiene algunas ventajas como que con sustancias intravenosas no se ve la fase de agitación que comente mas arriba con los gases y por tanto la calidad del proceso anestésico es percibida mejor por los padres.

Por otro lado la vía venosa hay que entenderla como una medida de seguridad para tener acceso a la circulación del niño y a la fisiología que nos permite administrar fármacos para control del dolor, inflamación, relajación, etc. Pero además supone un “seguro” en caso de tener que administrar los medicamentos que se pudieran requerir en una complicación leve o severa.

Tras tenerle dormido y con la vía cogida, en ocasiones se administra suero (cirugías largas, ajustándolo por las necesidades de sueroterapia del niño, la cirugía y las ayunas). Si la cirugía es corta no se suele administrar suero.

Una vez esta el niño sin consciencia, se mantiene la mascarilla con la que se durmió y su propia respiración (sin respirador). Con la vía cogida, dependiendo de la cirugía (mas o menos agresiva y mas o menos larga) se aísla la vía aérea mediante la colocación de diferentes tipos de dispositivos sobre la misma. La tendencia en la actualidad es de no intubar a los niños. Se les suele colocar un dispositivo que se asemeja a un chupete, que al estar dentro de la boca deprime la lengua dejando libre el paso hacia la vía aérea superior. Este dispositivo esta hueco por dentro por lo que permite que el niño respire en caso de que así queramos que sea (la mayoría de los casos) o que la máquina (el respirador) respire por él.

En otras ocasiones hay que colocar un dispositivo que entra mas en profundidad en la vía aérea del niño, atravesando las cuerdas vocales e introduciéndose en la tráquea, el tubo endotraqueal. Este procedimiento suele usarse en cirugías mas complejas, de duración mayor o si hay cualquier tipo de indicación para mantener protegida la vía aérea inferior. En cualquier caso, lo importante es que el niño en todos los procesos esta completamente dormido y no se da cuenta de nada.

Pregunta: Nos gustaría saber un poco más sobre la modalidad de anestesia que se usa según el dolor esperado. Nos referimos a la se duerme el nervio localmente o bien epidural.

Respuesta: La anestesia local y regional es una técnica muy útil para controlar el dolor y evitar que la fisiología del niño responda de forma brusca al mismo. Cuando solo se utiliza anestesia general, el dolor de las incisiones quirúrgicas o de las maniobras que realizan los cirujanos (por ejemplo en traumatología, en el momento de cortar huesos, etc.) solo se puede controlar con derivados del ópio u opiáceos. Esto es porque los calmantes o analgésicos convencionales no pueden controlar la respuesta del cuerpo al dolor. Respuesta como taquicardia, hipertensión arterial, aumento de la respiración, sudoración, activación del sistema nervioso, etc., efectos todos que pueden tener consecuencias negativas para el paciente.

Es por esto que se deben utilizar fármacos analgésicos potentes para controlar ese dolor. Ese tipo de fármacos son los opiáceos. Éstos, tienen una serie de efectos secundarios cuando se produce el despertar del paciente, tales como somnolencia, retraso en el despertar de la anestesia, nauseas y vómitos intensos, que se respire menos o depresión respiratoria, picor intenso, estreñimiento, retención de orina, etc. Esto provoca que la fase de postoperatorio sea o pueda ser más desagradable para el niño y los padres. Incluso, los efectos secundarios, pueden hacer que una cirugía sin ingreso se transforme en un ingreso forzoso.

Como posible alternativa a los opiáceos, esta la anestesia local. Si anestesiamos localmente los nervios que recogen la sensibilidad del dolor de la zona operada, como hace un dentista cuando nos va a quitar una muela, evitaremos los efectos de los opiáceos. Y lo más importante evitaremos la respuesta fisiológica que el dolor ejerce en el cuerpo del niño.

Para administrar el anestésico zonal, hay tres posibilidades:

• Anestesia Local: Podemos ponerlo en el lugar del dolor
• Anestesia Regional: podemos ponerlo en un área cercana al sitio quirúrgico y del dolor.
• Anestesia del nervio: podemos dormir el nervio en origen, bien a la entrada de un miembro (brazo o pierna), anestesia de plexos o dormir los nervios que salen de la médula espinal (anestesia intradural o raquídea y anestesia epidural), siempre sabiendo que ésta anestesia se realiza en zonas de la espalda donde ya no hay médula espinal para evitar dañarla.

Lo positivo de la anestesia del nervio, es que si además podemos dejar un catéter que nos permita seguir poniendo anestésico local una vez terminada la cirugía, bien en la reanimación, UCI o incluso la planta, tendremos un efecto analgésico mantenido a lo largo de todo el proceso quirúrgico. Proporcionaremos al niño y a sus padres una percepción del proceso mucho mas agradable.

En el caso de los niños este tipo de anestesia se colocará una vez les hemos dormido con anestesia general.

Respecto a los miedos de la epidural, hay que decir que funciona muy bien, el hecho quizá de no usarse mucho es que el niño en planta o reanimación esta cansado y asustado y el tener catéteres o dispositivos en su cuerpo no ayuda a su cuadro de ansiedad, pero la técnica es muy útil y buena.

Respecto a posibles complicaciones, para minimizar la posibilidad de lesiones al realizar la punción de los nervios, se utiliza una ecografía en quirófano en la que vamos viendo el nervio que se quiere anestesiar. De esta manera se pone menos cantidad de anestésico local en las inmediaciones del nervio en cuestión y se evita “pinchar” otras estructuras del cuerpo (como venas o arterias).

Pregunta: ¿Cómo se programa el despertar? ¿Cómo es?

Respuesta: Una vez que termina el acto quirúrgico, se procede a despertar al niño, cortando los gases anestésicos. El niño se va a despertar en un tiempo entre 2 a 5 minutos. En ese estado de seminconsciencia se le pasa a la reanimación y se intenta que estén los padres o al menos la madre o el padre para que el proceso de despertar completo sea con ellos y el niño no perciba mas agresión. El proceso de despertar, cuando la inducción ha sido con gases, el estado neurológico es de cierta agitación motora con movimientos, quejas y en muchas ocasiones el miedo y el llanto iniciales al dormirse, es decir los niños “despiertan como se duermen”.

En resumen, conocer cada proceso nos puede dar tranquilidad y confianza. Aunque sea rutinario para los médicos, para nosotros y nuestros hijos supondrá todo un Mundo y nuestra reacción hará que ellos estén más o menos tranquilos.

Pero sin duda, nos quedamos con las palabras de Roberto: Los anestesiólogos son profesionales muy preparados, con una doble vocación de ayuda, ayudar al paciente lo primero primando su seguridad y la ausencia de dolor y recuerdo y por otro lado, ayudar a los profesionales que van a operar para que puedan llevar a cabo la cirugía en las mejores condiciones.

Recordad, en niños, no hay sólo una anestesia, hay combinación de varias según la edad, nivel de colaboración y complejidad de la intervención. Pregunta cuál será la de tu hijo. No te quedes con dudas, y si puedes explícale de forma sencilla como será. Mediante juegos o dibujos. Y si habrá opiáceos, prepárate para un rato de agitación y despertar duro en reanimación. Pasará y volverá la calma o mejor dicho la no calma! en pocos días serán de nuevo superhéroes dispuestos a comerse el Mundo.

Mucho ánimo!! Hoy la ciencia nos da posibilidades que no existían hacen 20 años. Dentro de otros 20 se operará en el metaverso mientras nuestros hijos escuchan música plácidamente. Todo llegará.

Os dejamos información adicional en: https://anestesiapediatricaonline.es/preguntas-frecuentes/

Imágenes de:

https://www.freepik.es/brgfx

https://www.freepik.es/macrovector

En 2019, llegó a mis manos una noticia sobre Raquel Serrano (https://www.linkedin.com/in/raquelserranolledo/). Una joven ingeniera de Málaga que estaba centrando su proyecto de emprendimiento en diseñar y comercializar prótesis impresas en 3D que podían sustituir a las tediosas escayolas.

Algunas semanas después escuché la noticia de que a Raquel le había dado la medalla al mérito civil. Y retomé la investigación. Recopilé información y empecé a escribir esta entrada del blog. Consulté con nuestro traumatólogo y no sabía nada aún de este tipo de prótesis. Era algo muy nuevo en el mercado y los cambios cuestan.

Luego llegó la pandemia y literalmente el Mundo se paró…todo menos la malformación de nuestros hijos, que han seguido creciendo y aumentando dismetría. Muchos de ellos han pasado una o dos veces por quirófano en plena pandemia y de nuevo escayolas…ya hidrófugas (https://www.youtube.com/watch?v=_qx69hd_7rU ) en muchos casos, mucho más ligeras, pero escayolas 100%.

Los casos más comunes de la malformación de FCC, conllevan varias operaciones, muchas de carácter anual, cuyo postoperatorio es habitualmente con escayola. Suele ser necesarias entre 3 y 6 semanas. A veces desde la cadera hasta el tobillo y otras desde la ingle al tobillo.

Son postoperatorios muy tediosos en las que el peque, en cuestión de días, pasa la fase de dolor más intensa y entra en fase de revolución. Una vez no duele, andan o reptan con la escayola, y hasta hacen volteretas. Doy fé. Todo fantástico, mientras no sea verano y estemos a 40 grados, o mientras la escayola no empiece a rozar en alguna zona, casi siempre talón.

Algunos de los problemas derivados de esos largos periodos escayolados son dermatitis y úlceras por el sudor que casi siempre quedan ocultas.

Estos dos aspectos son los más peligrosos. Uno, que les pica mucho y los padres nos desesperamos. La piel, de no transpirar se agrieta, reseca y pica a rabiar. Aunque sabemos que hay cicatrices por dentro, como intuimos donde están, tratamos de ayudar sorteándolas e intentamos rascar un poco con agujas de coser, palillos chinos…en fin…donde el poder del ingenio nos lleve. Pero siempre sabiendo que es un peligro.

Lo segundo son las úlceras por rozadura. Cuando pasada la primera o segunda semana, y después de que el niño haya corrido y saltado mucho, de pronto empiezan a quejarse, tener fiebre o los dedos del pie se hinchan…saltan las alarmas. Hay peligro de ulcera en el talón u otra zona.

Por eso, creo que la solución que platea Raquel la debemos al menos valorar con nuestro traumatólogo y ortopeda. Leyendo en el blog de la empresa, me pareció muy buena alternativa, al menos para conocer y analizar cada caso. La empresa es: https://fiixit.es

Tenéis un montón de información en la web y en el blog: https://fiixit.es/blog/

La forma de trabajar con ellos, o ver las posibilidades de cada caso, es contactar a través de la web, y en función de la zona geográfica, ver con qué ortopedia trabajan. La ortopedia se coordinará con el hospital y el traumatólogo y así se podrá analizar las posibilidades de uso de este tipo de escayolas. Cada vez tienen más centros colaboradores por toda España.

Los precios aproximados están en la web y para la mejora que suponen de ligereza, poderse bañar, recibir tratamiento de fisio inmediato, etc, puede merecer la pena. Además, como en el resto de prótesis, si lo receta el médico se puede solicitar reembolso a la Seguridad Social.

También puede resultar de utilidad para prótesis articuladas como la de la imagen.

Ese caso sería para las prótesis de tratamientos mediante rotationplasty o amputación por ejemplo, donde el peso es fundamental.

En resumen, la mayor ventaja es la ligereza, la ventilación y la posibilidad de poner y quitar. De forma que se pueden supervisar las rozaduras y cicatrices sin necesidad de romper escayola. La desventaja es el coste (en caso de no conseguir receta) y las gestiones que hay que hacer con el médico si le parece buena solución. Pero como todo lo que supone calidad de vida a nuestros guerreros, lo supondrá para nosotros también, y merece la pena plantearlo.

ÁNIMO FAMILIAS! La ciencia avanza y la seguiremos de cerca para usarla en beneficio de todos.

Llevamos tiempo preparando la entrada de hoy, y lo cierto es que ha costado terminarla. A petición de varias familias queríamos abordar la técnica de la EPIFISIODESIS o HEMIEPIFISIODESIS, que ya las palabras son complejas en sí mismas.

Para simplificar la introducción, podemos decir que la técnica consiste en frenar una de las zonas de crecimiento del fémur o la tibia o ambos. Esta técnica se puede aplicar de forma completa en la pierna larga (epifisiodesis) para disminuir la dismetría, o de forma parcial en la pierna corta para corregir la angulación de la pierna. Lo habitual en casos con FCC es usar la técnica para corregir el genu valgo en rodilla que suelen tener todos los peques.

Las zonas de crecimiento de los huesos largos se van a cerrar en la adolescencia por factores hormonales (los adultos no tenemos esa zona de crecimiento que si tienen los niños). Se trata de que los médicos las cierran intencionadamente antes de tiempo para corregir la diferencia en la longitud de las piernas (epifisiodesis) o la angulación de la pierna (hemiepifisiodesis).

Las dudas más recurrentes que surgen desde el lado padres, y que hoy queremos tratar de resolver, son debidas a varios motivos. El primero es que dos técnicas que puede parecer similares se aplican en dos momentos del proceso muy diferentes y para objetivos muy distintos. Y otro motivo es porque no se trata de una operación principal ni de las consideradas complejas para los médicos, y eso hace que la expliquen, si lo hacen, de forma muy superficial.

La entrada de hoy explica estas técnicas, diferentes y no siempre complementarias: La EPIFISIODESIS o frenado de pierna buena, y la HEMIEPIFISIODESIS o corrección angular del varo o valgo de rodilla.

El QUÉ, CÓMO, CUÁNDO Y POR QUÉ puede o debe hacerse cada una se resume a continuación.

Cómo base de partida hay varios conceptos que son importantes:

Zona o cartílago de crecimiento (fisis): qué es y qué importancia tiene. Se trata de la zona existente en los extremos de los huesos largos por donde estos crecen de forma longitudinal. Es zona “blanda” y desde que nacemos se va cerrando y osificando mientras crecemos. Una vez cerrada la fisis del todo o dañada por algún motivo ese hueso dejará de crecer para siempre. Se explica muy bien en este video.

Los médicos pueden condicionar el crecimiento a nivel de la fisis de dos formas:

Definitivo : destruyendo la fisis o zona de crecimiento.

Concepto Lesión- Reparación sobre tipos de tejidos en el cuerpo. Cuando un tejido sufre una lesión, el cuerpo repara los tejidos dañados bien generando el mismo tejido (por ejemplo, si se provoca una lesión en la piel, el cuerpo genera nueva piel; o si se fractura un hueso, el cuerpo genera hueso nuevo); o bien generando un tejido cicatricial (por ejemplo, si la medula se secciona, el cuerpo no genera medula, sino que genera cicatriz; o si la fibra muscular se rompe, el cuerpo no genera fibras musculares sino cicatriz). Si el médico daña la fisis o zona de crecimiento, el cuerpo no genera cartílago, sino que genera hueso. De esa forma consiguen cerrar la zona de crecimiento intencionadamente.

• Se puede lesionar la zona de crecimiento completa (epifisiodesis) de la pierna larga para corregir la discrepancia en la longitud de las piernas.

• Se puede lesionar solo una parte de la fisis o zona de crecimiento (hemiepifisiodesis) de la pierna “torcida” para corregir la alineación de las piernas. En el caso de FCC o hemimelia peronea, se lesiona la parte de dentro para que se corrija el valgo de la rodilla. Esta técnica, al ser definitiva e irreversible, solo puede realizarse en las etapas finales del crecimiento (pre-adolescencia).

Temporal : colocando una placa y tornillos que generan compresión a través de la fisis o cartílago de crecimiento, inhibiendo por tanto el crecimiento a ese nivel. La ventaja de este procedimiento es que es reversible. Las desventajas son que requiere una segunda cirugía para quitar la placa y los tornillos, hay un efecto rebote en algunos pacientes, y es mas caro.

• Igualmente, se puede colocar una placa en la parte de dentro y de fuera de la zona de crecimiento (similar a la epifisiodesis) de la pierna larga para corregir la discrepancia de longitud de las piernas.
• O bien se puede colocar una placa en un lado u otro, por dentro o por fuera, de la pierna “torcida” (similar a la hemiepifisiodesis) para corregir el genu valgo o genu varo. Esta técnica se puede aplicar a cualquier edad porque la placa se puede quitar y poner.

Las técnicas vistas hoy, tanto la definitiva como la temporal, son sólo aplicables mientras el niñ@ está en fase de crecimiento con al menos un crecimiento remanente mínimo entre 6 y 12 meses (en términos generales, la fisis del femur a nivel de la rodilla crece 9mm/año; mientras que la fisis de la tibia a nivel de la rodilla crece 6mm/año). Igualmente, en términos generales, una niña deja de crecer a los 14 años (o dos años después de la primera regla) y un niño deja de crecer a los 16 años.

El siguiente concepto importante que debemos interiorizar es que el cálculo de cuándo hay que lesionar la zona de crecimiento para frenar o corregir ángulo se basa en varios modelos matemáticos, que se complementan, pero ninguno de ellos es exacto e infalible. Incidiremos sobre esto más adelante.

Bien, con esta primera base, comenzamos. En primer lugar, debemos distinguir las dos técnicas:

Cierre PARCIAL de la fisis o zona de crecimiento , ya sea definitivo (sin placas ni tornillos) o temporal (con placas y tornillos). Seria lo que podríamos denominar HEMIEPIFISIODESIS o CRECIMIENTO GUIADO.

• Sirve para corrergir la angulación de la pierna. En el caso del FCC y la hemimelia peronea, se usa para corregir el genu valgo (rodillas en X o choque de rodillas) de la pierna corta. Los padres notamos que se mete la rodilla hacia dentro.
• ¿Cuándo?, pues la respuesta es muy variable y depende del grado de desviación, la edad y los planes de alargamiento previstos.
• La angulación provoca una discrepancia de longitud (funcional). Es decir, además de la discrepancia “real” en la longitud de las piernas, la pierna afectada se acorta aun mas al angularse.
• El genu valgo puede provocar que la rotula se luxe
• ¿Cómo corregirla? Cualquier de las dos técnicas es buena. Se ha demostrado que el resultado es el mismo utilizando placas y tornillos que haciendo una hemiepifisiodesis definitiva.
• ¿Qué técnica elegir entonces? Hay que tener en cuenta que la hemiepifisiodesis definitiva es irreversible y no se puede detener una vez corregida la angulación. Es decir, los médicos cierran un lado de la zona de crecimiento para que, al crecer, la pierna se enderece. Una vez enderezada la pierna, si el lado de la fisis o cartílago de crecimiento que no cerraron los médicos no se frena solo, la pierna al seguir creciendo se angula en el sentido contrario (pasará de genu valgo o rodillas en X a genu vaROo o rodillas arqueadas). Por eso, si una vez enderazada la pierna, la zona de crecimiento que no se cerró sigue abierta, los médicos tendrán que cerrar la zona de crecimiento de forma completa, lo que afectaría a la longitud de la pierna. Por ese motivo, la técnica definitiva solo se utiliza en la pre-adolescencia. De forma que, cuando la pierna se enderece, sea el propio cuerpo el que cierre la fisis abierta por haber alcanzado el niño la vida adulta. Si hubiera que corregir el genu valgo antes (porque es muy acusado o porque la rotula se esta luxando), habría que utilizar la técnica con placas y tornillos que, una vez enderezada la pierna, simplemente habría que quitarla. Hay que tener en cuenta que la placa y los tornillos hay que quitarlos antes de que pasen dos años desde la cirugía (sino, la placa y los tornillos provocarían un cierre definitivo de la zona de crecimiento).

• ¿ Qué hueso se interviene? El que la placa se ponga en fémur y tibia o sólo en fémur depende de cada caso. Los médicos miden unos ángulos en la tele-radiografia de las piernas para saber donde esta la deformidad. En el caso de FCC y hemimelia peronea, el genu valgo suele ser por culpa de una hipoplasia del cóndilo femoral externo. Por ese motivo, la corrección suele ser en la zona de crecimiento del femur distal medial.

• ¿Cómo es el postoperatorio?
  • Se trata de una cirugía sencilla y poco agresiva
  • Lo normal es que sea ambulatoria (no requiere ingreso hospitalario
  • El niño puede caminar, si quiere, desde el primer momento
  • Lo normal es que necesite muletas porque se vera inseguro y le dará miedo caminar
  • Hay que hacer revisiones cada 3-4 meses para vigilar la corrección
• ¿Qué complicaciones pueden ocurrir?
  • Lo normal es que las primeras semanas el niño no quiera flexionar la rodilla. Esa rigidez suele mejorar sola a partir de las 3-4 semanas y es raro que necesiten la ayuda de un fisioterapeuta.
  • Infección. Poco frecuente.
  • Efecto rebote. La pierna enderezada vuelve a angularse cuando se retira la placa y los tornillos. El efecto rebote solo ocurre en un porcentaje de los pacientes. Se tiende a anticiparse al efecto rebote provocando una hipercorrección antes de quitar la placa y los tornillos. El problema es que los médicos no pueden saber de antemano a quien le va a ocurrir y a quien no. El efecto rebote no existe si se hace una técnica definitiva.

En resumen, es una cirugía poco invasiva y sencilla para corregir deformaciones angulares. Se pueden optar por ambas técnicas: definitiva o con placa y tornillos. Ambas tienen sus pros y contras. Lo único, tener en cuenta que la técnica definitiva solo puede hacerse en la pre-adolescencia.

Cierre COMPLETO de la zona de crecimiento , ya sea definitivo (sin placas ni tornillos) o temporal (con placas y tornillos). Seria lo que podríamos denominar EPIFISIODESIS. En general:

• Sirve para corregir la discrepancia de longitud de las piernas a costa de frenar el crecimiento de la pierna larga. La pierna corta sigue creciendo igual y va poco a poco disminuyendo la diferencia de longitud.
• Es una técnica, al igual que la hemiepifisiodesis, muy sencilla, poco agresiva y con un postoperatorio fácil.
• La principal desventaja es que pierdes talla final. Igualas las piernas a costa de disminuir la talla definitiva.
• La principal limitación es que no podemos corregir con esta técnica más de 4cm (5cm para algunos médicos) por la desproporción que se generaría. Por lo tanto, se utiliza para corregir discrepancias menores de 4cm, bien porque la discrepancia final era pequeña desde el principio, o bien por la discrepancia restante después de otros procedimientos como el alargarmiento o la liberación periostica.

• ¿Qué hueso frenamos: tibia o femur? Al igual que antes, los médicos miden en la teleradiografia de las piernas que hueso es el principalmente afectado. Cuando son los dos, no hace falta frenar los dos sino solo uno, lo cual es mas sencillo y menos agresivo. Las rodillas no necesitan estar exactamente a la misma altura. De hecho, se tolera sin problemas que haya un diferencia en la altura de la rodillas de hasta 5cm. Por lo tanto, si tu hijo tiene una diferencia en la longitud de las piernas de 3cm que afecta por igual a fémur y tibia, veras como el medico te habla solo de frenar el fémur (sin tocar la tibia) para corregir los 3cm de diferencia.

• ¿Complicaciones?
  • No conseguir igualar exactamente la longitud de las piernas. El objetivo de la cirugía no es tener las piernas exactamente iguales. Diferencias en la longitud de las piernas por debajo de 1-1,5cm no dan problemas médicos. El 80-90% de la población normal tiene una diferencia en la longitud de las piernas de 7-8mm de media.
  • No conseguir un cierre completo de la zona de crecimiento. Si esto ocurre, la pierna puede empezar a angularse con el resto del crecimiento.
• Al igual que se ha demostrado que da lo mismo hacer una hemiepifisiodesis para corregir la angulación de la pierna de forma definitiva (sin placas) o temporal (con placas); para realizar una epifisiodesis completa, se ha demostrado que es mejor hacerla de forma definitiva. Con la información científica actual, no es recomendable realizar una epifisiodesis con placas a ambos lados de la rodilla (foto). Por lo tanto, esta es una cirugía que se hará en la pre-adolescencia (alrededor de los 12 años de edad).

Bueno, hasta aquí la entrada sobre el frenado de crecimiento en FCC. Os recomendamos leerla varias veces, porque es densa y anotaros las dudas de vuestro caso concreto para tratarlo con vuestro médico.

Cómo siempre decimos, tratamos de “masticar”, traducir y hacer más entendible desde el punto de vista de las familias aquellas técnicas médicas que nos afectan al FCC. Pero siempre recomendamos leer, profundizar y consultar de forma crítica con el médico que lleve vuestro caso.

Tratamos de sembrar por un lado certidumbres en la subida a la Montaña, pero también sentido crítico a aquello que nos cuenta nuestro médico. La Medicina no es una ciencia exacta. Si fuéramos máquinas nos operarían ingenieros. Y no es así. Cada caso, cada organismo, debe ser interpretado y leído desde la experiencia de quien ha visto muchos casos similares. Y a partir de ahí decidir y actuar.

Agradecimiento especial al Dr. Moraleda por las horas dedicadas a este grupo y este blog y sin el que esta entrada hubiera sido imposible. Gracias por la paciencia y su servicio público.

Mucho ánimo familias!!! 💪💪💪