Día Mundial de las enfermedades Raras
Hacía muchos meses que no escribíamos porque como a cualquier familia nos faltan horas en el día. Estos últimos meses hemos seguido creciendo, y se han incor...
Asociaciones y ayudas
Ayudas y subvenciones
La primera vez te dicen que tu hijo tendrá necesidades especiales, y que tendrá que pasar por quirógrafo varias veces en su infancia y adolescencia, a todos ...
GERNA y FCC
FELIZ AÑO 2019! No podíamos empezar mejor este nuevo año, que escuchando hablar de Fémur Corto Congénito en un medio tan importante como la Cadena Ser, concr...
FEDER, juntos ganamos todos
Hoy queremos hablar de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras. Hace 4 años cuando diagnosticaron a Sergio y después de pasar unos días de aturdimie...
PROGRAMA IV CONGRESO NACIONAL ER-CV
El próximo martes 30 de Octubre se celebrará en Ibi, Alicante el 4º Congreso Nacional de Enfermedades Raras. Os dejamos el programa por si es de interés.