Este espacio nace de las conversaciones y experiencia acumulada durante años por un grupo de familias afectadas por el Fémur Corto Congénito (FCC), la hemimelia peronea y las agenesias asociadas de tibia o peroné.

En España, el conocimiento clínico sobre dicha malformación ósea está concentrado en un número limitado de centros de referencia. Fuera de ellos, es frecuente que las familias reciban un diagnóstico incompleto y una información fragmentada, tardía o excesivamente técnica.

Desde 2015, venimos recopilando la experiencia real del proceso: primeros pasos en el crecimiento del niño, ayudas a la marcha con dismetrías o agenesias, subvenciones y recomendaciones de centros de referencia, así como consejos sobre los distintos postoperatorios, cómo preparar una cirugía emocionalmente, cómo y cuándo hablar con el colegio o guardería de cara a la vuelta tras la cirugía y muchos lugares comunes más que tratan de acompañar y ayudar.

Si estás iniciando este camino, o acabas de encontrarnos, esperamos que te sea de ayuda, y que no vuelvas a sentirte solo o perdido en eso que nos gusta llamar, la subida a la Montaña.

Si quieres ponerte en contacto con nosotros puedes hacerlo en: femurcortocongenito@gmail.com

Huellas de pies descalzos que se alejan por un camino