Listado de temas
1. Asimilando el viaje
2. Primeros pasos: Buscando información
- Médicos de Referencia
- Segunda opinión médica
- Desenredando la literatura
- Hemimelia de Tibia: uno entre un millón
- Gestión de Expectativas
3. Asociaciones y ayudas
- Congreso Nacional de Enfermedades Raras
- FEDER
- GERNA
- Ayudas y subvenciones
- Día Mundial de las enfermedades raras
4. Casos de referencia
5. Técnicas aplicadas al FCC
- Clavo intramedular
- Liberación perióstica
- Sesión divulgativa Dr. Downey
- Sesión divulgativa Dr. Moraleda
- Sesión divulgativa Dr. Ginebreda
- Epifisiodesis o Hemiepifisiodesis
6. Herramientas para la calidad de vida
- Dame un alza y recorreré el Mundo
- Ortesis Bitutor
- El Dafo
- Fisioterapia
- Rayos X
- Escayola por Impresión 3D - FIIXIT
7. Antes de operar
- Jugando a médicos y hospitales
- Anestesia: Mientras ellos duermen
- Lista de Tareas Pre & Post Alargamiento
- Alargamiento: problemas, obstáculos o complicaciones
8. Después de operar
- Post-operatorio con escayola hasta cadera
- El alargamiento desde el lado padres
- Alargamiento: Preparación emocional