Perdonarse y salir de la espiral
Carta a mi hijo Sergio, 11 años y 13 quirófanos después. Desde ese lugar donde duele pero encontramos la calma. Hoy comparto esta carta con todos, para quien...
Bienvenidos a la Montaña
Hace algunos años, en 2015 y por una cadena de casualidades maravillosas, un grupo de familias desperdigadas por España nos pusimos en contacto. Nuestro nexo de unión fueron las ganas de ayudarnos y de conocer todo lo posible sobre una malformación rara que afecta a nuestros hijos: Fémur Corto Congénito y hemimelia peronea, en sus diferentes grados y variantes. El término general en inglés que engloba todas las variantes es LLD (Lower Limb Discrepancy), es decir, discrepancias en miembros inferiores.
De aquella cadena de ayuda, y de todo lo vivido desde entonces, nace este blog. Con el firme propósito de compartir experiencias, conocimiento, consejos y recomendaciones. Que ayuden a todas aquellas familias que se enfrentan a la montaña de sentimientos de saber que su hij@ no será como la mayoría. Serán siempre diferentes en lo físico pero sin duda especiales en la fortaleza humana. Con una vitalidad y una alegría como la de cualquier niñ@.
Recent Posts
Primeros pasos: Buscando información
Gestión de Expectativas
Este año, muchos de nuestros peques han cumplido los 10 años…el año 2014 trajo una hornada de héroes que se están haciendo mayores entre quirófano y quirófan...
Alargamiento: problemas, obstáculos y complicaciones
Para todos aquellos que tomareis la decisión de pasar por el alargamiento o aquellos que ya la habéis tomado y pasareis en los próximos meses, esta entrada n...
Lista de Tareas y consejos Pre & Post Alargamiento
La entrada de hoy está dedicada a todas esas familias que llegarán en las próximas semanas o meses a la fase de alargamiento. En esta malformación hay varios...
Alargamiento: Preparación emocional
Los padres que estamos ahora entre los 35-50 años, venimos de una generación de tipos duros y madres coraje a los que no se les permitía flaquear emocionalme...
Primeros pasos: Buscando información
Hemimelia de Tibia: uno entre un millón
Si algo nos gusta repetir en el blog, es que cada caso es único, y que lo importante es identificar los lugares comunes y casos similares para poder encontra...
Referentes: María Martín Granizo, nuestra “incluenser” favorita
En la entrada de hoy, queremos compartir con vosotros este precioso chute de energía. Ahora que está tan de moda la definición de “personas Vitamina”, María ...
La anestesia: mientras ellos duermen
Hoy queremos tratar un lugar común en todas las intervenciones de nuestros hijos. Un procedimiento necesario en todos los quirófanos de esta subida a la Mont...
Herramientas para la calidad de vida
Escayolas por impresión 3D - FIIXIT
En 2019, llegó a mis manos una noticia sobre Raquel Serrano (). Una joven ingeniera de Málaga que estaba centrando su proyecto de emprendimiento en diseñar y...
EPIFISIODESIS o frenado de pierna larga vs HEMIEPIFISIODESIS o corrección angular
Llevamos tiempo preparando la entrada de hoy, y lo cierto es que ha costado terminarla. A petición de varias familias queríamos abordar la técnica de la EPIF...