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Dos niñas abrazándose junto a un adulto

En estos años desde el 2015, todos nos hemos hecho mayores…también el resto de hijos que habitan este camino…y nos han traído conversaciones, y situaciones que no habíamos alcanzado hasta ahora.

Hace ya algunos meses, que venimos recogiendo frases, miradas, y mensajes y como en otros temas, tenemos muchos lugares comunes. Por eso hoy queremos dedicarle la entrada a la gestión emocional de los hermanos…los grandes olvidados.

Los mayores por grandes y los pequeños, por bebés…cada uno sufre sus ausencias y silencios…cada uno lo expresa diferente, pero lo cierto es que ser hermano, mayor, o pequeño de alguien con una malformación congénita, con múltiples cirugías e idas y venidas al hospital…no deja indiferente el alma. Aunque habrá momentos mejores, y peores, acompañados por los cambios de edad y circunstancias de cada familia.

El objetivo de esta entrada no es tanto dar soluciones, sino poner el foco…e iluminarlos…porque a veces, el ruido, nos impide verlos.

Hay muchas frases, que se repiten, recordadas por los padres, o dichas por los que hoy ya son hermanos adolescentes…algunas son:

  1. ¿Y a mí cuándo me operan?
  2. Yo también quiero ir al hospital
  3. Cada operación, me sentía que estorbaba porque me dejaban con alguien.
  4. Cada pequeño paso de mi hermano era una fiesta, y los míos no se veían
  5. Todo el mundo le llenaba de regalos y atenciones…yo era invisible
  6. Todo el mundo llamaba preguntando por él primero…y solo a veces al final, preguntaban por mí…
  7. Solo queréis al cojo…
  8. Yo no quiero tener que cuidarle, vosotros sois los padres…
  9. Quiero estar con mis propios amigos, no quiero estar pendiente de si le hacen caso…
  10. El único que le da caña para que se esfuerce y ande, soy yo, porque todo el mundo le mima

Y así muchas más…y no, no somos los peores padres del universo…es la realidad vista desde otro lugar. Desde alguien que no eligió ser hermano de quien es…y pesa…es una mochila que pesa…y que según el día, querría no llevarse.

Un padre jugando con sus dos hijas en el césped al atardecer

La travesía del fémur corto congénito…toca a todos, pero desde prismas diferentes. Lo importante es pararse y mirarlos, sentirlos, escucharlos. Desde su lugar, no desde el nuestro. Ellos quieren ser ellos, y no el hermano de nadie y para conseguirlo, desearán romperse una pierna, para captar el mismo nivel de atención…

Si analizamos por edad, los hermanos pequeños, lo viven por observación, y pasarán años hasta que puedan entender o expresar lo que sienten al ver a su hermano… verán un zapato grande, una pierna robótica, y que van a un sitio que se llama hospital, sin que le duela nada….y todo el mundo le hace mucho caso, le traen regalos, comidas especiales, y solo tienen ojos para él… es posible que nos duela, pero ese es el escenario que más describen los pequeños…

Los padres, hemos intentado protegerlo, dejándolo en casa de los abuelos, o de amigos, para que no sufra, para poder volcarnos en el postoperatorio, pero para ellos es lo más parecido a un abandono…y en cuanto pueden expresarlo, empiezan a preguntar que cuándo les operan a ellos, que quieren ir al hospital, o incluso, que solo queremos al hermano, porque es el especial…

Y así se navega entre túnel y túnel…y cuando asoman la cabeza, y empiezan a poder ayudar, entonces, saltan de pronto a ser mayores intermitentes porque en cada postoperatorio, hay que apoyar al hermano, hay que ayudar con la silla de ruedas, la mochila del cole, hay que quedarse con él a jugar, hay que pasar horas de parchís, ajedrez, cartas, hacer la cama, etc…y claro que ayudan, porque quieren sentirse parte del equipo y que se les valore, pero por dentro acaban aborreciendo las operaciones, y los después…. Les hacemos mayores, y a los que son de por sí, más mayores aún, les cargamos con algo que no eligieron……es que es tu hermano pequeño…hay que cuidarle…

Dos niños de la mano, a contraluz, en una calle al atardecer

Es un viaje silencioso, pero cuando menos te lo esperas…asoman los 10 años, y empiezan a expresar todo aquello que no han podido decir antes. Sería maravilloso darles espacio para decirlo sin agresividad…pero la verdad es que no siempre se consigue…y cuando menos te lo esperas, suena un…“Es que solo quieres al COJO”…y a ti se te hiela el alma…primero porque el “cojo” suele estar delante… y segundo porque a lo mejor hasta ese día, no habías caído en la rabia acumulada.

Y por último está la familia y amigos. Esa red de ayuda que se queda con los hermanos. Sería maravilloso poderlos entrenar en no repetir todo el rato lo valiente que es el paciente, sino ensalzar lo privilegiados que son de poder disfrutar del hermano en exclusiva y hacer cosas especiales solo con él. Es cuestión de perspectiva, pero es importante. Es cambiar “el excluido de la fiesta del hospital”, por “el exclusivo invitado a la fiesta de los abuelos, tíos, amigos, etc”.

Dos niñas haciendo manualidades con sus abuelos en un porche

Esta entrada no tiene recetas mágicas ni protocolos establecidos…el único fin es ayudar a las familias que tienen varios hijos, a detenerse un momento, y pensar en los hermanos…no como pieza invisible, no como apoyo y ayuda…sino como un eslabón más e igual de frágil que el propio paciente. Pensad en cómo hacerle uno más, sin mochila añadida, valorándole también sus logros, y regalándole sus momentos especiales.

Preguntarle cómo está, y si necesita algo…si hay algo que le duela, o preocupe, o si tiene dudas. Aunque no se queje, aunque guarde silencio.

No hay palabras mágicas, pero sí presencias, abrazos y ratos juntos especiales.

Gracias a todos esos hermanos, que nos acompañan en el camino, nos sostienen y crecen con esa mochila invisible. Sois una pieza insustituible y estas líneas van por todas las ausencias y abrazos que quedaron en el camino. Os queremos infinito.